Det är ju inte klokt vilket väder det är idag.Jag har aldrig varit med om att det har blåst så här mycket.Det är verkligen storm.Det blåser så mycket så våran studsmatta flyttat på sig på baksidan och dragit upp gräsmatta.Det är ju helt otroligt för studsmattan väger ju 100 kg.Min pappa fick komma och hjälpa Björn att lyfta tillbaka den.Björn tog bort nätet för den fungerar ju som ett segel.

Mindra har fått något som heter Grandulom och det är jätte vanligt när man har peg och knapp.Det bildas en blod bubbla närmast hålet i magen.Den är jätte otäck men man kan inte göra något och Mindra har ju lite ont när man rengör.Men det kan man ju förstå.Vi fick reda på att Mindra hade detta när vi var på barnmottagningen på måndag.Jag ringde först dit och dom tyckte att vi skulle komma in och visa upp det.Vi kom inte på namnet på detta då så jag säger - men jag tror att det heter kondylom då började sköterskan och skratta och sa - nej, jag tror inte att Mindra har det för det är ju en könssjukdom.Usch vad jag skämdes men det är ju tur att man känner dom så väl.Så när vi kom dit så sa jag till samma sköterska som jag pratat med i telefon - ska vi kolla om hon har kondylom nu då ??

Men sen kom vi på att det heter Grandulom.

Idag har jag fått svar på mitt mail som jag skickade till Usa.Det är ju faktiskt helt otroligt hur snabbt och lätt det går med mail.Det svaret jag fick är att det finns familjer i Sverige som har barn med denna sjukdomen men jag tror inte att det är exakt samma som Mindras.Men hon hade iallfall tagit kontakt med familjerna och gett mitt nummer så hon hoppas att dom ska ta kontakt med mig.Hon ville även att vi skulle skicka över Mindras MR bilder.Så nu får jag kontakta läkare runt om i Sverige för jag vet inte vem jag ska kontakta för att få tag på dom.

Men det går säkert bra.

Nu har kriget med fk börjat.Idag ringde jag till fk för att få reda på om Mindras assistans och jag kan säga att det är fan helt otroligt.Vi blir beviljade 26.5 timmar / vecka.Ja men det är ju bättre än inget kanske någon tänker.Men det som är det värsta är att detta är bara timmar som är beräknade på att Mindra har fått en peg hade hon inte haft den så hade vi inte fått någon assistans alls.Men jag försökte förklara att det är ju inte därför jag söker assistans det gör vi ju för allt annat med Mindra som att hon inte kan sitta etc...

Så jag sa vad jag tyckte och att vi kommer att överklaga detta beslutet.Det måste ju vara så många timmar så att det minst täcker en heltid så 40 timmar i veckan ska vi ha och lite till så klart.Dom är fan inte klok på fk om dom tycker att på alla dom andra punkterna så är Mindra som vilket barn som helst.

Idag har vi resnsat på våran vind och tagit ner det som vi inte ska ha kvar för det ska vi sälja på stor loppis på lombia på lördag.Det blev en hel del grejer så jag hoppas att det kommer mycket folk så man får sälja nåt.Vi har varit ute på eftermiddagen med Minton så han har fått cykla annars har det inte hänt så mycket det har ju varit så himla dåligt väder.Man blir faktiskt på mycket bättre humör när solen lyser och man känner att det är sommar.

Imorgon är det en ny vecka och Minton ska vara hemma imorgon för dagis är stängt.Vi får ju se hur det går hoppas bara att det inte regnar för jag tänkte att vi skulle ta bussen upp till järnvägsparken.

Idag kom det alltså inget brev från FK men hade man väntat sig det.Ja jag vade nog trott att dom skulle hålla det dom lovar men det gjorde dom ju inte.Nu kan man ju alltid hoppas att det kommer ett svar på måndag.Björn kollade idag på sitt jobb om det var något brev från Fk med posten men tyvärr inte.

Mindra krampade 4 gånger igår och sista gången då var vi tvungen att ge henne stesolid.Natten har Mindra varit vaken och inte sovit så mycket.Men då ligger hon ju och sover till och från nu på morgonen istället.Men det är ju bra att hon kan ta tillbaka det jobbiga dygnet som varit.Jag tror att Mindra kan ha börjat krampa av att Björn har börjat sätta upp våran friggeboda igår och har hamrat och grejat på baksidan.Mindra har ju sovit i vagnen brevid men man vet ju hur hon påverkas av alla ljud.

Sen på kvällen så ducshade vi henne och då fick jag ta bort alla tovorna i hennes hår och det var kanske inte så skönt.Så det kan vara många bäckar små.

Nu har jag mailat till Usa om Mindras sjukdom.Det finns ju ett helt center som tar hand om barn med Mindras sjukdom så nu har jag skrivit ett mail dit och förklarat att vi finns.Vi får ju se hur det kommer att gå det var ju på engelska men jag har ju fått hjälp av min mamma så jag hoppas att det kommer att gå bra.

Det ska bli otroligt roligt att höra vad dom skriver tillbaka och vad dom tycker om det jag skrev.

Det finns en sida internet om det här stället jag skrev till och det stället heter Carter center.Där finns den en video vart läkare och föräldrar berättar om denna sjukdomen.Där kommer det fram att detta är den svåraste hjärnmissbildningen som finns i världen så det är ju inget litet fel.Nu får vi hoppas att försäkringskassan oxå kan ha kolla på detta men det har dom ju inte.Idag ska det komma ett brev hem från fk om assistans ersättningen vad vi kommer att få.Om vi får något ???

Så vi får ju se ... det blir spännande.