Idag har det varit en underbar dag med snö på backen och solen på himlen. Det blåste lite men inte alls som det brukar göra. Jag har varit ute med barnen hela eftermiddagen och Mindra sov över 2 timmar i vagnen. Minton och jag lekte med hans traktorer och lastbilar. Idag kom våran granne med deras barn och hälsa på. Dom har en son som är lika gammal som Minton och dom leker jätte bra. Det är skönt med lite grannsämja.

Nu på kvällen har Björn haft besök av vicevärden i föreningen och diskutera olika saker. Björn har ju blivit ordförande nu och då måste man ju ha möte.

Godmorgon världen !

Jag måste bara få berätta vad som har hönt våran familj eller Mindra ska jag kanske säga. Det är under all kritik och jag måste bara få berätta. Detta händer alltså på vårat sjukhus som vi har i Kiurna och ingenting förvånar men detta var fan inte klokt.

Vi har ju haft kontakt med Usa om Mindras sjukdom och dom ville hjälpa oss och ville att vi skulle skicka över mr bilder och blodprover så dom ska kunna gå i botten med Mindras sjukdom och forskning. Detta är ju väldigt viktigt för våran familj eftersom det kan påverka hela våran framtid. Dom kommer att få fram vilken diagnos Mindra har och tänk om hon inte har den sjukdommen som dom nu i Umeå har sagt att hon har. Men till poängen jag har fixat med allt och kontaktat Usa om allt och fått hem papper jag lämnat till sjukhuset för att allt ska bli rätt.Så förra veckan skickade vi iväg Mindras mr bilder till usa och jag har varit på barnmottaging och sagt att nu måste vi ta dom här blodproverna och skicka dom. Dom fixade detta och sa att dom pratar med lab för det var ju dom som måste skicka detta till Usa. Proverna togs och det var ju inte kul Mindra skrek och grinade. Hon är jätte svår stucken och tycker inte att det är roligt. Det var riktigt synd om henne men proverna togs. Det var ju prover på Mindra,Björn och mig som togs för att sen skickas iväg.Det var viktigt att man tog detta på morgonen så att proverna kunde skickas direkt.

När detta var gjort for vi hem i tron om att nu fixar ju barnmottagingen och lab detta åt oss eftersom vi fixat allt innan.Det som hör till historien är att Usa står för alla kostnader så det kostar ingenting för Sverige att skicka detta.

Men vad händer jag hinner ju knappt hem så ringer lab och berättar att det har kommit upp blodprover med mitt namn på och jag berättar att dom ska ju till Usa och att är det några frågor får dom prata med barnmott. Hon som ringde sa att dom visste ingenting om dessa prover men att hon skulle prata med barnmott om detta. Det dröjde inte länge då ringer barnmott upp och berättar att proverna måste tas om för sköterskan på lab var så himla arg och irriterad så hon kommer inte fixa detta åt oss. Hon skulle inte läsa pappret som var på engelska och hon ville inte ta hand om detta. Så sköterskan på barnmott ringde upp mig och sa att vi måste ta ett nytt prov på er för sköterskan på lab tar inte hand om detta.

SÅ DOM PROVERNA VI TOG VAR INTE TILL NÅGON NYTTA.

Så vad gör vi nu ....

Jag ringde till Björn och skrek detta var ju helt otroligt hur kan detta få hända.

Men vi gav som förslag att få ta dom proverna när vi ska till Sunderbyn och att dom i sin tur kan skicka detta vidare till Usa. Så dom kontaktar Sunderbyn och det var ju inga problem så nu när vi var till SUndebyn för hörslekontroll på Mindra så tog barnmottagningen där alla prover och skickade iväg det.

Så nu är blodproverna och mr bilderna skickade och jag har fått mail svar på mr bilderna och det skulle ta 6 - 8 veckor innan man fick svar på dom.

Men hjälp vilket busväder det är i Kiruna idag. Nu kommer den mängden snö som dom sa skulle komma under natten. Men det kommer under dagen idag istället. Nu blir det vinter och jag tycker att det är ganska mysigt för nu kan barnen äntligen använda sina nya overaller. Vi har köpt nya overaller till barnen som vi brukar göra varje år men dessa är ju något i hästväg. Man ska ju inte svära men jag måste säga F_N vad snygga dom är. Dom är köpta på Intersport.

Kolla in mina barn visst är dom snygga

Idag har vi varit på badet med Mindra och det var en morgontid idag för den andra blev inställd. Det var fler barn och badade på denna tiden. Mindra var jätte försiktig i början och lyssnade på alla ljuden som blev. Men efter en stund så slappnade hon av mer och kunde njuta som hon brukar. Det är 3 gången som vi badade och det går verkligen jätte bra för MIndra. Hon är avslappnad och njuter verkligen i det varma vattnet. Idag var det jag som badade med henne och Björn som var på land. Vi har inga övningar som vi ska göra med Mindra i vattnet men det som är viktigt är ju att hon kan slappna av i armar och ben så att hon inte spänner sig. Man försöker ju att sträcka på hennes armar och ben när man är i vattnet med henne och det är inga problem. Mindra har ju sin flytkrage när hon badar och idag så tyckte hon det var otäckt när jag släppte henne under huvudet. Då pratde jag med henne och försökte lugna henne men när jag kom nära så tog hon tag med sin högerhand i mitt hår. Detta gör mig inget med tanke på att det är inte alls länge sen hon började gripa. Nu hinner man inte ens sätta på sockarna så tar det inte lång stund innan hon tagit av båda två. Hon ge sig inte heller utan har hon bestämt att dom ska av så fixar hon det oavsett hur lång tid det tar.

Här ligger våra barn i soffan med pyjamasar och dom pussar på varandra.

Dom är så himla gulliga mot varandra.

Idag har vi klivit upp vid 8 och kom iväg vid 9 till Sunderbyn. Vi ska sova en natt på patienthotellet för Mindra,jag och Björn ska på provtagning imorgon kl 9. Efter det ska vi på öronmottagningen för att kolla Mindras hörsel. Det ska verkligen bli spännande att få reda  på hur mycket eller vad hon hör.Mindra har bara gjort ett hörseltest sen födseln så det är kanske daxs att kolla det. Nu sitter vi här på patienthotellet och det ligger inne i sjukhuset och det var jätte skönt. Vi är ju van i Umeå att det ligger i en separat byggnad men så var det inte här. Rummet är jätte litet och det känns ju lite trångt med 2 barn hör inne. Detta är ett handikapp rum för att vi skulle få plats men det blev ändå trångt. Tur att det bara är 1 natt som vi ska vara borta.

Jag hade lite fotosession när vi var i Sunderbyn och på resan på väg dit.

Minton leker i båten som finns utanför barnmottagning i Sunderbyn

A face can say more then 1000 words...

Här kommer resultatet visst blev hon fin. Nu ser det ju ut som en frisyr tidigare var det som att hon hade en hjälm med hår på sig. Men detta blev ju bättre.

Idag har vi äntligen tagit tag i detta med Mindras hår. Hon har ju så himla mycket "dreds" så när jag höll på att ta bort dom så sa jag till Björn att nu klipper vi henne. Hon tycker ju inte att det är roligt och det är väldigt speciellt att klippa henne hon kan ju heltplötsligt bara vrida huvudet eller rycka till. Vi la ner hene på golvet och så fick jag prova hålla fast henne medans Björn klippte. Det som är lite synd är ju att det blir ju inte rakt och snyggt som man kanske skulle vilja att det blev men det är helt hopplöst att få det bra. Nu blev det kortare och det är vi glada för.