Idag åkte Björn till Sthlm och jag är ensam med barnen.Det har varit en lugn och mysig dag med ett besök på lassarettet för att träffa dietisten.Mindra hade ju gått upp ännu mer i vikt nu och vi måste få henne att stanna till i vikten och plana ut hennes viktkurva.Nu väger Mindra 13.500 g och 85 cm lång.Vi ska få en annan sorts mat till Mindra som inte innehåller så mycket kalorier.

Så jag tänkte att vi skulle testa och börja med den nya sorten på måndag.

Natten till idag har jag inte sovit mycket och det beror väl på att Minton hostade jätte mycket i natt och på att jag inte vill vara ensam.Jag ville inte att Björn skulle åka till Sthlm.Men nu kommer han ju hem i morgon kväll men himmel vad tråkigt det är att vara själv när man är van vid att vara 2 st.Han hjälper mig så himla mycket med Mindra som att bära henne i trappen och.Nu när jag är själv så planerar jag verkligen allt jag ska göra som att ta upp mat till Mindra som hon ska ha i morgon den finns redan nu här uppe bara för att jag slippa gå i trapporna i onödan när jag inte har någon medicin i kroppen.Mina muskler jobbar verkligen jätte hårt av att bära Mindra i trapporna men det går ju bra med lite planering.

Björn ringde hem på kvällen för att säga godnatt till barnen och då började Minton och grina.Han blev helt tårögd och lämnade rummet.Det har alrig hänt förrut.

Idag är det 1 a december och snart kommer tomten.Här i Kiruna är det jätte kallt just nu och det har kommit en hel del snö.

Jag längtar jätte mycket till julen och av att bara få komma bort från den vardagen som man har medmatlagning och tvättning.Vi åker till Göteborg under julen och det ska bli skönt.

Idag har vi varit hos sjukgymnasten och provat ut en tippbräda som vi har beställt till Mindra.Den var jätte fin och jag tror att den kan bli bra till Mindra.

Problemet var att Mindra hade haft en kramp hemma och vi var tvungen att ge henne stesolid för det var 3 e dagen hon krampade fick en kramp direkt hon klev upp idag.Så Mindra var ju verkligen inte på rätt humör för att spännas fast och belasta benen.

Hon var jätte irriterad gnällde en hel del.Men vi var tvungen att prova yt den så det fick ju gå ändå.

Mindra har nu kommit in i en kramp period och har krampat i 3 dagar så vi får ju se om det släpper under dagen nu när hon fick stesolid idag.Det ska ju bryta av kramperna.

Mindra kom upp till 50 % på tippbrädan.Man kan inte ställa henne helt upp utan man ska göra det steg.Vi ska tillbaka nästa fredag och då kan man kanske öka ännu mer.

Idag är det den 1 a advent och en riktigt köld knäpp här i Kiruna.Det var skyltsöndag och allt vad det innebär men vi orkade inte åka på det för att det var så kallt.

Idag har det inte hänt så mycdet har varit en lugn dag inomhus.

Den här helgen har gått i julens tecken och vi har julpyntat hela huset både inne och ute.Det är så himla mysigt med alla ljus överallt.

Hoppas alla har haft en bra 1 a advent och bara myst på

Idag har Mindra en dålig dag.Hon har krampat 3 gånger innan kl 8 och det fick bli stesolid.Nu ligger hon och sover och kommer nog göra det ett tag.Jag hade frissa tid idag och skulle hämta Minton på dagis men allt detta fick jag lägga ner.Så nu ska min mamma hämta Minton bara för att jag ska slippa lämna Mindra i vagen på dagis.Det är inte kul när hon krampar i vagnen.

Annars så kanske ni märker att det är ju inte allt för stor trafik på bloggen när det gäller mitt skrivande.Det är bara för att det finns inget speciellt att skriva.Vardagarna rullar ju på och det händer inte speciellt mycket.

Vi har varit på läkarbesök i tisdags här i Kiruna och det var ett bra besök.Vi berättade om det som hänt med Mindras diagnos och om vårat besök i Umeå.Han tyckte att det var under all kritik och bad faktiskt om URSÄKT.Det tyckte jag kändes jätte bra och det ska han ha kred för att han bad om ursäkt det tror jag inte hör till vanligheten att läkare gör det.Men han var väldigt förstående och tyckte att det var inte så konstigt att vi reagerade som vi gjorde.

Igår hade vi ju möte med en barnneurolog och en genetiker.Mötet gick bra man kan inte säga annat.Det känns som en lättnadens suck att det är över nu och att vi fick ganska bra svar.Hela mötet började ju ganska hårt med taggarn utåt och mötet avslutades med skratt så det var ju bra.Barnneurologen var betämd och ganska hård på sin sak på ett vettigt sätt.Hon tyckte ju att vi skulle släppa det gamla och gå vidare men då sa jag direkt att det tycker inte jag.Jag tycker att vi måste gå till botten med vad som har hänt och hur vi ska gå vidare.Barnneurologen berättade att hon hade reagerat när hon fick remissen från kiruna där våran läkare hade skrivit om Mindras utveckling och då hade hon tyckte att Mindra hade utvecklas för mycket för den sjukdommen och att det inte kunde vara den diagnosen.Dom vet inte vad det är för diagnos som hon har men nu började en diagnos utredning och vi ska träffas i Umeå 1 gång per halvår.

Jag tyckte att mötet kändes bra för vi fick ju även svar på att hon kommer bli gammal och att hon utvecklas bra men sakta.Dom tyckte att hon ligger ungefär på en 4-5 månaders bebis.

Jag trodde att jag skulle bli arg på mötet men det kändes som om dom hade koll på läget och verkligen ville hjälpa oss med detta.Jag förklarade hur mycket jag ville att vi skulle få rätt diagnos och dom skulle verkligen hjälpa oss med detta.Det var skönt att få en bekräftelse på att Mindra kommer att bli gammal.Så då kan man kanske släppa den känslan man haft i 2 år om att hon kan dö när som helst faktiskt.Men känslan kommer nog sitta kvar men man kan kanske släppa den lite.Dom undersökte Mindra jätte noga och skrev ner allt om henne och hennes utveckling.Dom undersökte hela hennes kropp.Dom tog upp om Mr röntgen men tyckte inte att det var så där jötte akut med det men det kommer att göras och när jag tog upp om att det är ju intressant att se hur det ser ut i hennes huvud nu med tanke på att sist var det helt tomt och fyllt med vatten.Men det sa neurologen att det är inte tomt nu utan det har börjat komma tillbaka saker i huvudet så det låter ju bra.

Jag vet att det finns folk nu som tycker att jag är för snäll som inte blir en " bitch" på mötet men jag resonerar så att man vinner ofta inget på det.Nu vet vi ju att det händer något så det är bara vänta och se.

Igår kom vi fram till campingen i Luleå och det är ju jätte fint här men inte skulle jag vilja ha säsongsplats på vintern på en camping.

Fy fan det är kallt och bökigt med blöta kläder och så.Ja min mamma och pappa gjorde det bra som var i Björkliden när jag var mindre men jag var ju större än vad våra barn är och då tycker jag bara att det är tjorvigt.Att man ska gå till ett servichus för att göra sina behov.Nej jag kan säga att vi kommer INTE att ta husvagnen till Göteborg till julen.

Men annars så är det bra med oss jag och barnen är i husvagnen nu efter att ha varit på en promenad runt campingen och titta.Vi har varit och tittat på järnvägs museet som ligger precis här vid campingen.Björn ärpå kurs hela dagen idag så vi får roa oss själva här.

Natten har varit hemsk jag har frusigt och när jag väl somnade då vaknade Mindra och var kall och ville inte somna om så det var min natt.

Men när jag vaknade så var det ju en helt underbar morgon här och vädret är jätte fint en -3 grader och solen lyser.Det knastrar under skorna när man går det är mysigt.Vi har ingen tv eller vi har ju tv men det finns inga kanaler.Suck nu märker man hur mycket man tittar på tv.

Imorgon åker vi till Umeås camping.