Hur kan det bli så här ??

Jag har sovit dåligt i natt och nu när jag vaknar känns det som att jag har blivit överkörd av en bil.Många tankar har det blivit på det som har hänt. Det är ju faktiskt helt otroligt det som vi har varit med om.Idag ska jag ringa ner till Umeå och jag hoppas verkligen att jag ska få tag på personen som jag ska söka.

Det jag funderar mycket på är allt lidande pyskiskt som vi har fått gå igenom i 2 års tid.Tänk om det är så att vi får en annan diagnos vart det inte finns en dödlig utgång.Men det spelar ju ingen roll nu är det som det är och det känns som att hela världen har rasat.

Jag förstår att folk utifrån tycker att detta kanske inte är en sån stor grej men för oss är detta verkligen hemskt.Jag vet faktiskt inte hur vi ska kunna gå vidare för jag vill ju ha reda på en ny diagnos åt Mindra och det kan ju betyda att det är sämre eller bättre än den vi hade.Men problemet är ju att vi bor i Kiruna och måste dra upp detta med flera sjukhus för att få reda på hur vi ska gå vidare med detta.

Det går inte med ord att beskriva vad jag känner just nu

Det går inte med ord att förstå att detta har hänt oss

Det går inte med ord att beskriva den sorgen som jag känner

Det går inte med ord att beskriva hur ledsen jag har varit idag

Det går inte med ord att beskriva  den totala tomheten som finns inuti mig.

Nu till problemet:

Jag har ju skickat ett mail till Usa om Mindras mr röntgen bild för att få ett svar om den sjukdommen som vi har fått diagnosterat för Mindra. Sjukdommen heter Alobar holoprocencefali.Det är den svåraste hjärnmisbildningen som finns i hela världen.Den här sjukdommen har vi fått reda på när vi var i Umeå och dom gjorde den bedömmningen när Mindra var 4 timmar gammal alltså 4 timmar. Jag har hela tiden ifrågasatt att man kan sätta en diagnos på Mindra 4 timmar efter födseln.Men det hävdar man ju att man kan och då litar man på dom.Jag har läst sida upp och sida ner på nätet,kontaktat människor i hela världen om Mindras sjukdom för att få svar.

Svar som inte gav nåt...

Nu idag fick jag svar från USA på dom bilderna jag skickat över där dom säger klart och tydligt att Mindra inte har den sjukdommen som vi fått reda på i Sverige.

Så just nu känner jag en stor sorg för hela våran familj och att ingen lyssnar på oss. Eller på mig jag står uppe på ett berg och skriker men ingen lyssnar.Jag har tagit upp med den läkaren som vi har att man kanske måste göra en ny mr undersökning för att få reda på hennes diagnos.Eftersom den sattes efter så himla kort tid.

Men läkaren sa rakt ut att varken du eller Mindra mår ju bättre av att göra en ny röntgen.Så det skulle man vänta med tills hon är mellan 2-3 år.Detta tog jag upp när Mindra var 1 år gammal.Nu sitter vi här med en dotter som har haft fel diagnos i 2 år.Tänk om man hade kunnat göra något för att hjälpa henne på dessa 2 år.

Varför kan dom inte lyssna på mig som mamma?

Om jag inte hade kontaktat Usa så hade Mindra fortfarande haft fel diagnos och vi skulle aldrig fått reda på detta.

Nu kan man ju inte säga om detta är sämre eller bättre men nu är vi ju tillbaka på ruta ett så det är ju bara börja om.Imorgon ska jag ringa alla jag kan få tag på i Umeå för vi ska ju ner dit nästa vecka och då måste vi få en ny mr bild på Mindra.Det som är så jobbigt är ju att det är jag igen som får fixa deras fel och söka alla som är berörda.Men nu ska jag sova känner mig helt slut .

Då var det daxs för oss att ha loppis igen.Denna gången är det nog bara barnkläder.Vi har rensat och sorterat i helgen och det blev 11 svarta säckar från vinden som nu är sorterade efter storlek i backar.

Det går ju inte att ha kvar allt det är bara så.Det man vill ha kvar och som är minnen det sparar man ju man det andra ska bort nu.Vi ska ha loppisen i "loppislokalen" mittemot Annis gill.Så om ni ärute efter barnkläder i alla storlekar så kom på lördag kl 10.Det finns kläder osm har sina prislappar kvar som vi inte ens hunnit använda för att barnen vuxit så snabbt.

Minton är en riktig snack kille och munnen går i ett på han.Ibland får man verkligen skratta åt han.

Han tycker att det är jätte spännande när det är någon som fyller år och han tjatar hela tiden på att

M -snart namma fyller farfar år

P .ja det är ett tag kvar men snart fyller han

M -då ska vi åka till han

P-nej,vi kan inte det för han bor ju så långt bort

M-hur många år fyller han då?

M-fyller han lika många som mig?

P-nej lite större är farfar så han blir några år till

m-är han som dej

p- nej lite större

m-då är han väl 79 då.

Så Minton stora sorg just nu är ju att vi inte kan åka och fika och fira farfar.Han vill åka ner och ha fest för farfar.

Men så är det när det är så långt till Göteborg då kan man inte vara med på sånt.

Idag har det varit en lungn dag.Mindra skulle ha varit och badat idag men hon är helt slut.Hon sover i stort sett hela tiden och det känns som att hon är på väg att bli sjuk.Så vi avbokade badet och bara tar det lungt istället.Mindra somnade rakt av på golvet när hon låg och lekte det kallar jag att man är slut.Men det kan ju vara en biverkning av vaccinet.Hon har ingen feber men det kan ju komma.

Mammas lilla trötter

Idag har jag och Minton bakat bananmuffins till han och Björn.Minton har gjort allt med lite hjälp men han var jätte duktig.Nu har vi precis druckigt saft och smakat på en muffins och dom var riktigt goda.Minton ringde till Björn på jobbet och berättade att han fick komma hem sen och fika muffins.

Minton kan säga muffins men nyligen så sa han Muppis.Det tyckte vi var lite gulligt.

Då var det måndag och ny månad nu är det inte länge kvar innan tomten kommer. Vi ska åka till Göteborg under julen och det blir ju trevligt. Det enda som kommer vara svårt är ju att det inte finns någon snö det kommer man att sakna.

Här mår vi alla bra och varken jag eller Mindra har fått några men eller något utav influensavaccinet. Men jag har ont i armen och är literöd på det märket vart dom stack. Mindra har haft en kramp idag och det var en konstig kramp för jag såg inte eller hörde att hon krampade. Mindra låg på golvet och helt plötsligt blev hon stel och inte alls på det sättet som innan så jag anade väl att något var på gång men ändå inte. Men när jag gick fram till henne så flög armarna ut och då såg jag att det var en kramp. Hon sov sen i över 2 timmar och det har nog aldrig hänt men det kan ju oxå bero på att hon inte sovit i natt igen Jag har fått sova 2 hela nätter den senaste veckan och inatt var det daxs igen att gå upp. Mindra vaknade 3.30 och somnade 5.50 och så ringde Björns klocka 6.30 men det som är bra med det är ju att jag inte behöver gå upp utan Björn tar ju och fixa Minton klar för dagis.

Mindra vaknade 7.30 istället så det var ju jätte skönt.

Jag vet att jag varit gnällig den sista tiden om detta med sömnen men det är faktiskt så jävla jobbigt att inte få sova på nätterna så ibland kan man tro att man håller på att bli tokig.

Nu ska jag kolla på Cookalong men Tina på kanal 4 för hon har ju MARTIN STENMARCK som gäst det kan man ju inte missa.