Igår hade vi ju möte med en barnneurolog och en genetiker.Mötet gick bra man kan inte säga annat.Det känns som en lättnadens suck att det är över nu och att vi fick ganska bra svar.Hela mötet började ju ganska hårt med taggarn utåt och mötet avslutades med skratt så det var ju bra.Barnneurologen var betämd och ganska hård på sin sak på ett vettigt sätt.Hon tyckte ju att vi skulle släppa det gamla och gå vidare men då sa jag direkt att det tycker inte jag.Jag tycker att vi måste gå till botten med vad som har hänt och hur vi ska gå vidare.Barnneurologen berättade att hon hade reagerat när hon fick remissen från kiruna där våran läkare hade skrivit om Mindras utveckling och då hade hon tyckte att Mindra hade utvecklas för mycket för den sjukdommen och att det inte kunde vara den diagnosen.Dom vet inte vad det är för diagnos som hon har men nu började en diagnos utredning och vi ska träffas i Umeå 1 gång per halvår.

Jag tyckte att mötet kändes bra för vi fick ju även svar på att hon kommer bli gammal och att hon utvecklas bra men sakta.Dom tyckte att hon ligger ungefär på en 4-5 månaders bebis.

Jag trodde att jag skulle bli arg på mötet men det kändes som om dom hade koll på läget och verkligen ville hjälpa oss med detta.Jag förklarade hur mycket jag ville att vi skulle få rätt diagnos och dom skulle verkligen hjälpa oss med detta.Det var skönt att få en bekräftelse på att Mindra kommer att bli gammal.Så då kan man kanske släppa den känslan man haft i 2 år om att hon kan dö när som helst faktiskt.Men känslan kommer nog sitta kvar men man kan kanske släppa den lite.Dom undersökte Mindra jätte noga och skrev ner allt om henne och hennes utveckling.Dom undersökte hela hennes kropp.Dom tog upp om Mr röntgen men tyckte inte att det var så där jötte akut med det men det kommer att göras och när jag tog upp om att det är ju intressant att se hur det ser ut i hennes huvud nu med tanke på att sist var det helt tomt och fyllt med vatten.Men det sa neurologen att det är inte tomt nu utan det har börjat komma tillbaka saker i huvudet så det låter ju bra.

Jag vet att det finns folk nu som tycker att jag är för snäll som inte blir en " bitch" på mötet men jag resonerar så att man vinner ofta inget på det.Nu vet vi ju att det händer något så det är bara vänta och se.

 

Åsa

12 november 2009 10:07

Visst är det så! Man vinner oftast på att vara tillmötesgående. Det finns ingen självändamål i att vara sur, grinig och otrevlig. Givetvis ska ni få veta hur det har kunnat bli som det blivit, att ni levt med en fruktansvärd rädsla att förlora ert barn vilken dag som helst.

Jag hoppas att ni ska få mer information och att den är som den här - positiv. Jag är glad för er skull.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...