Igår hade vi ju möte med en barnneurolog och en genetiker.Mötet gick bra man kan inte säga annat.Det känns som en lättnadens suck att det är över nu och att vi fick ganska bra svar.Hela mötet började ju ganska hårt med taggarn utåt och mötet avslutades med skratt så det var ju bra.Barnneurologen var betämd och ganska hård på sin sak på ett vettigt sätt.Hon tyckte ju att vi skulle släppa det gamla och gå vidare men då sa jag direkt att det tycker inte jag.Jag tycker att vi måste gå till botten med vad som har hänt och hur vi ska gå vidare.Barnneurologen berättade att hon hade reagerat när hon fick remissen från kiruna där våran läkare hade skrivit om Mindras utveckling och då hade hon tyckte att Mindra hade utvecklas för mycket för den sjukdommen och att det inte kunde vara den diagnosen.Dom vet inte vad det är för diagnos som hon har men nu började en diagnos utredning och vi ska träffas i Umeå 1 gång per halvår.

Jag tyckte att mötet kändes bra för vi fick ju även svar på att hon kommer bli gammal och att hon utvecklas bra men sakta.Dom tyckte att hon ligger ungefär på en 4-5 månaders bebis.

Jag trodde att jag skulle bli arg på mötet men det kändes som om dom hade koll på läget och verkligen ville hjälpa oss med detta.Jag förklarade hur mycket jag ville att vi skulle få rätt diagnos och dom skulle verkligen hjälpa oss med detta.Det var skönt att få en bekräftelse på att Mindra kommer att bli gammal.Så då kan man kanske släppa den känslan man haft i 2 år om att hon kan dö när som helst faktiskt.Men känslan kommer nog sitta kvar men man kan kanske släppa den lite.Dom undersökte Mindra jätte noga och skrev ner allt om henne och hennes utveckling.Dom undersökte hela hennes kropp.Dom tog upp om Mr röntgen men tyckte inte att det var så där jötte akut med det men det kommer att göras och när jag tog upp om att det är ju intressant att se hur det ser ut i hennes huvud nu med tanke på att sist var det helt tomt och fyllt med vatten.Men det sa neurologen att det är inte tomt nu utan det har börjat komma tillbaka saker i huvudet så det låter ju bra.

Jag vet att det finns folk nu som tycker att jag är för snäll som inte blir en " bitch" på mötet men jag resonerar så att man vinner ofta inget på det.Nu vet vi ju att det händer något så det är bara vänta och se.