Jag trodde verkligen inte att vi kunde må sämre än vi mått dom dagarna som gått men det är tydligen möjligt.Idag pratade jag med barnneurologen som är i Umeå och det är en av dom som vi ska träffa på onsdag.Hon beröttade att hon hade hört att jag hade tagit kontakt med Usa och det tyckte hon det var ju onödigt för man gör inte så utan man tar ju kontakt med dom stora sjukhusen i Sverige först.Det var ju inte det att hon var arg men hon lät irriterad.Jag berättade att hur ska jag få reda på saker annars jag får ju ta reda på allt själv.

Men hon sa att besöket vi har bokat in nu i Umeå är ju just för att vi ska diskutera Mindras sjukdom.Hon hade vetat länge att Mindra inte hade den diagnosen utan att det var det vi skulle prata om på onsdag.Den diagnosen hon fick var ju bara tillfälligt.Men jag sa hur ska jag veta det när man inget fått reda på.

Så hon tyckte absolut att vi ska göra en mr på Mindra men det får nog bli i Piteå för dom har inga ledig tider i Umeå.

Jag la på luren med henne och funderar på vad som just hände.Ja det som kom fram är ju att hon vetat att Mindra inte ska ha den här diagnosen och att hon har vetat om detta i flera år eller vad??

Hon hade varit i kontakt med våran läkare här i Kiruna men han har inte sagt något till oss så det var ju inte lätta att fatta att det var därför vi ska till Umeå för att starta en utredning om Mindras diagnos.

jag ringde faktiskt upp henne för att få reda på om tiden till Piteå om man kan önska när man vill komma men det var ju som hon sa att det kan man ju inte svara på utan det måste ju skickas en remiss och så.

Men eftersom det är tänkt att vi ska till Piteå så frågade hon tidigare att vill vi komma till dom i Umeå då nästa vecka eller ska vi boka det längre fram.Men nu när jag ringde upp så sa jag att vi vill komma till dom i Umeå för nu måste alla kort läggas på bordet och att vi tror att det är våran läkare här i Kiruna som är boven i dramat om han inte beröttar vissa saker åt oss.Men då sa hon till mig att nu ska vi ju inte peta ut någon utan det tar oftast mer energi än vad man får.Men det är klart att hon säger så för att inte vi ska anmäla någon och att det ska bli så stor grej av detta.Dom håller ju varandra om ryggen.

Så det jag känner just nu är att hur jag som mamma än gör så får jag skit nu tog jag saken i egna hönder och kontaktade Usa och då får man skit för detta.Fast våran läkare tyckte att detta var jätte bra.

Så nu är jag helt knäckt på alla runt omkring oss som inte kan berätta sanningen för oss.Tårarna har runnit hela dagen och jag har faktiskt sovit med barnen på dagen för att jag orkar inte mera.Det blir ju ett intressant möte på onsdag ...

 

Helen

6 november 2009 18:23

Ja det är ju inte klokt!!!Jag tycker du gjorde helt rätt som tog kontakt med USA,får man inte respons i här så...Hade gjort detsamma...var stolt att du tar tag i saker själv även om man inte ska behöva det!Kämpa på...

 

Jenny

6 november 2009 22:08

Tycker oxa att det ar bra att du tog kontakt med USA. Som foralder gor man ju allt for sina barn, och det var ju precis vad du gjorde. Som personen ovan tycker jag att du ska vara stolt over dig sjalv. Kram till er alla!

 

LB

7 november 2009 00:22

Sta pa dig! Varenda mamma hade gjort som du - forsokt fa information i usa eller varsomhelst eftersom sjukvarden i Kiruna och aven Umea inte har lyckats ge dig klarhet. ALLA mammor vill sina barns basta och lat dem inte fa dig att kanna dig skyldig for att du gjort allt du kunnat for att fa klarhet i Mindras diagnos. Lakarna i Sverige hade sjalva gjort precis likadant om det handlat om DERAS barn! Styrkekramar fran en mamma till en annan!

 

Åsa

8 november 2009 09:51

Jag håller med de andra. Du gjorde helt rätt som kontaktade USA för att få reda på mer. De känner väl en viss prestigeförlust nu... Att de blir tillrättavisade av dig, eller läkare utomlands. Du är en jättebra mamma som gör det som krävs och mer därtill! Såklart vill du veta, såklart vill du hjälpa Mindra till ett bra liv, så bra det kan bli, liksom andra föräldrar. Skillnaden är att du får kämpa, hela tiden. Jag förstår den enorma frustration du måste känna mot sjukvården! Stå på dig! Kräv svar! Kräv förklaringar till varför ni fick vänta nästan två år för att få reda på att hennes diagnos var temporär och inte alls säker. Vi är många som tycker att du är en helt fantastisk människa! Du är jättebra Pernilla! Den bästa mamma man kan få! Massor av kramar!

 

Cicci

10 november 2009 09:52

Blir lika förbannad varje gång när jag läser om den för--ade sjukvården och deras ignorans!!! Du gör vilka kontakter du vill med vem du vill för DITT barns bästa! Arg, ledsen och frustrerad bara av att vara en nära bekant så kan inte annat än tänka mig hur ENORMT upprörd jag hade varit som mamma, med ALL rätt!!!
Grrrr....kräv svar och papper på allt nu i Umeå!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...