Jag trodde verkligen inte att vi kunde må sämre än vi mått dom dagarna som gått men det är tydligen möjligt.Idag pratade jag med barnneurologen som är i Umeå och det är en av dom som vi ska träffa på onsdag.Hon beröttade att hon hade hört att jag hade tagit kontakt med Usa och det tyckte hon det var ju onödigt för man gör inte så utan man tar ju kontakt med dom stora sjukhusen i Sverige först.Det var ju inte det att hon var arg men hon lät irriterad.Jag berättade att hur ska jag få reda på saker annars jag får ju ta reda på allt själv.

Men hon sa att besöket vi har bokat in nu i Umeå är ju just för att vi ska diskutera Mindras sjukdom.Hon hade vetat länge att Mindra inte hade den diagnosen utan att det var det vi skulle prata om på onsdag.Den diagnosen hon fick var ju bara tillfälligt.Men jag sa hur ska jag veta det när man inget fått reda på.

Så hon tyckte absolut att vi ska göra en mr på Mindra men det får nog bli i Piteå för dom har inga ledig tider i Umeå.

Jag la på luren med henne och funderar på vad som just hände.Ja det som kom fram är ju att hon vetat att Mindra inte ska ha den här diagnosen och att hon har vetat om detta i flera år eller vad??

Hon hade varit i kontakt med våran läkare här i Kiruna men han har inte sagt något till oss så det var ju inte lätta att fatta att det var därför vi ska till Umeå för att starta en utredning om Mindras diagnos.

jag ringde faktiskt upp henne för att få reda på om tiden till Piteå om man kan önska när man vill komma men det var ju som hon sa att det kan man ju inte svara på utan det måste ju skickas en remiss och så.

Men eftersom det är tänkt att vi ska till Piteå så frågade hon tidigare att vill vi komma till dom i Umeå då nästa vecka eller ska vi boka det längre fram.Men nu när jag ringde upp så sa jag att vi vill komma till dom i Umeå för nu måste alla kort läggas på bordet och att vi tror att det är våran läkare här i Kiruna som är boven i dramat om han inte beröttar vissa saker åt oss.Men då sa hon till mig att nu ska vi ju inte peta ut någon utan det tar oftast mer energi än vad man får.Men det är klart att hon säger så för att inte vi ska anmäla någon och att det ska bli så stor grej av detta.Dom håller ju varandra om ryggen.

Så det jag känner just nu är att hur jag som mamma än gör så får jag skit nu tog jag saken i egna hönder och kontaktade Usa och då får man skit för detta.Fast våran läkare tyckte att detta var jätte bra.

Så nu är jag helt knäckt på alla runt omkring oss som inte kan berätta sanningen för oss.Tårarna har runnit hela dagen och jag har faktiskt sovit med barnen på dagen för att jag orkar inte mera.Det blir ju ett intressant möte på onsdag ...

Igår pratade jag med genetiken i Umep och hon beröttade att hon hade minst 3-4 olika diagnoser som Mindra hade kunnat ha när hon föddes.Hon hade pratad med en läkare om att göra en diagnos utredning på Mindra för att sökert kunna ge henne rätt diagnos.Men detta har vi som föräldrar aldrig fått reda på.Så hon hade ju iallafall försökt fixa så att man skulle kolla upp detta men inget har ju hänt.