Det går inte med ord att beskriva vad jag känner just nu

Det går inte med ord att förstå att detta har hänt oss

Det går inte med ord att beskriva den sorgen som jag känner

Det går inte med ord att beskriva hur ledsen jag har varit idag

Det går inte med ord att beskriva  den totala tomheten som finns inuti mig.

Nu till problemet:

Jag har ju skickat ett mail till Usa om Mindras mr röntgen bild för att få ett svar om den sjukdommen som vi har fått diagnosterat för Mindra. Sjukdommen heter Alobar holoprocencefali.Det är den svåraste hjärnmisbildningen som finns i hela världen.Den här sjukdommen har vi fått reda på när vi var i Umeå och dom gjorde den bedömmningen när Mindra var 4 timmar gammal alltså 4 timmar. Jag har hela tiden ifrågasatt att man kan sätta en diagnos på Mindra 4 timmar efter födseln.Men det hävdar man ju att man kan och då litar man på dom.Jag har läst sida upp och sida ner på nätet,kontaktat människor i hela världen om Mindras sjukdom för att få svar.

Svar som inte gav nåt...

Nu idag fick jag svar från USA på dom bilderna jag skickat över där dom säger klart och tydligt att Mindra inte har den sjukdommen som vi fått reda på i Sverige.

Så just nu känner jag en stor sorg för hela våran familj och att ingen lyssnar på oss. Eller på mig jag står uppe på ett berg och skriker men ingen lyssnar.Jag har tagit upp med den läkaren som vi har att man kanske måste göra en ny mr undersökning för att få reda på hennes diagnos.Eftersom den sattes efter så himla kort tid.

Men läkaren sa rakt ut att varken du eller Mindra mår ju bättre av att göra en ny röntgen.Så det skulle man vänta med tills hon är mellan 2-3 år.Detta tog jag upp när Mindra var 1 år gammal.Nu sitter vi här med en dotter som har haft fel diagnos i 2 år.Tänk om man hade kunnat göra något för att hjälpa henne på dessa 2 år.

Varför kan dom inte lyssna på mig som mamma?

Om jag inte hade kontaktat Usa så hade Mindra fortfarande haft fel diagnos och vi skulle aldrig fått reda på detta.

Nu kan man ju inte säga om detta är sämre eller bättre men nu är vi ju tillbaka på ruta ett så det är ju bara börja om.Imorgon ska jag ringa alla jag kan få tag på i Umeå för vi ska ju ner dit nästa vecka och då måste vi få en ny mr bild på Mindra.Det som är så jobbigt är ju att det är jag igen som får fixa deras fel och söka alla som är berörda.Men nu ska jag sova känner mig helt slut .

Då var det daxs för oss att ha loppis igen.Denna gången är det nog bara barnkläder.Vi har rensat och sorterat i helgen och det blev 11 svarta säckar från vinden som nu är sorterade efter storlek i backar.

Det går ju inte att ha kvar allt det är bara så.Det man vill ha kvar och som är minnen det sparar man ju man det andra ska bort nu.Vi ska ha loppisen i "loppislokalen" mittemot Annis gill.Så om ni ärute efter barnkläder i alla storlekar så kom på lördag kl 10.Det finns kläder osm har sina prislappar kvar som vi inte ens hunnit använda för att barnen vuxit så snabbt.

Minton är en riktig snack kille och munnen går i ett på han.Ibland får man verkligen skratta åt han.

Han tycker att det är jätte spännande när det är någon som fyller år och han tjatar hela tiden på att

M -snart namma fyller farfar år

P .ja det är ett tag kvar men snart fyller han

M -då ska vi åka till han

P-nej,vi kan inte det för han bor ju så långt bort

M-hur många år fyller han då?

M-fyller han lika många som mig?

P-nej lite större är farfar så han blir några år till

m-är han som dej

p- nej lite större

m-då är han väl 79 då.

Så Minton stora sorg just nu är ju att vi inte kan åka och fika och fira farfar.Han vill åka ner och ha fest för farfar.

Men så är det när det är så långt till Göteborg då kan man inte vara med på sånt.

Idag har det varit en lungn dag.Mindra skulle ha varit och badat idag men hon är helt slut.Hon sover i stort sett hela tiden och det känns som att hon är på väg att bli sjuk.Så vi avbokade badet och bara tar det lungt istället.Mindra somnade rakt av på golvet när hon låg och lekte det kallar jag att man är slut.Men det kan ju vara en biverkning av vaccinet.Hon har ingen feber men det kan ju komma.

Mammas lilla trötter