Alla inlägg under november 2009

Av Pernilla - 30 november 2009 08:24

  

ANNONS
Av Pernilla - 29 november 2009 20:20

Idag är det den 1 a advent och en riktigt köld knäpp här i Kiruna.Det var skyltsöndag och allt vad det innebär men vi orkade inte åka på det för att det var så kallt.

Idag har det inte hänt så mycdet har varit en lugn dag inomhus.

Den här helgen har gått i julens tecken och vi har julpyntat hela huset både inne och ute.Det är så himla mysigt med alla ljus överallt.

Hoppas alla har haft en bra 1 a advent och bara myst på

 

    

ANNONS
Av Pernilla - 19 november 2009 08:49

Idag har Mindra en dålig dag.Hon har krampat 3 gånger innan kl 8 och det fick bli stesolid.Nu ligger hon och sover och kommer nog göra det ett tag.Jag hade frissa tid idag och skulle hämta Minton på dagis men allt detta fick jag lägga ner.Så nu ska min mamma hämta Minton bara för att jag ska slippa lämna Mindra i vagen på dagis.Det är inte kul när hon krampar i vagnen.

 

Annars så kanske ni märker att det är ju inte allt för stor trafik på bloggen när det gäller mitt skrivande.Det är bara för att det finns inget speciellt att skriva.Vardagarna rullar ju på och det händer inte speciellt mycket.

 

Vi har varit på läkarbesök i tisdags här i Kiruna och det var ett bra besök.Vi berättade om det som hänt med Mindras diagnos och om vårat besök i Umeå.Han tyckte att det var under all kritik och bad faktiskt om URSÄKT.Det tyckte jag kändes jätte bra och det ska han ha kred för att han bad om ursäkt det tror jag inte hör till vanligheten att läkare gör det.Men han var väldigt förstående och tyckte att det var inte så konstigt att vi reagerade som vi gjorde.

Av Pernilla - 12 november 2009 09:13

Igår hade vi ju möte med en barnneurolog och en genetiker.Mötet gick bra man kan inte säga annat.Det känns som en lättnadens suck att det är över nu och att vi fick ganska bra svar.Hela mötet började ju ganska hårt med taggarn utåt och mötet avslutades med skratt så det var ju bra.Barnneurologen var betämd och ganska hård på sin sak på ett vettigt sätt.Hon tyckte ju att vi skulle släppa det gamla och gå vidare men då sa jag direkt att det tycker inte jag.Jag tycker att vi måste gå till botten med vad som har hänt och hur vi ska gå vidare.Barnneurologen berättade att hon hade reagerat när hon fick remissen från kiruna där våran läkare hade skrivit om Mindras utveckling och då hade hon tyckte att Mindra hade utvecklas för mycket för den sjukdommen och att det inte kunde vara den diagnosen.Dom vet inte vad det är för diagnos som hon har men nu började en diagnos utredning och vi ska träffas i Umeå 1 gång per halvår.

Jag tyckte att mötet kändes bra för vi fick ju även svar på att hon kommer bli gammal och att hon utvecklas bra men sakta.Dom tyckte att hon ligger ungefär på en 4-5 månaders bebis.

Jag trodde att jag skulle bli arg på mötet men det kändes som om dom hade koll på läget och verkligen ville hjälpa oss med detta.Jag förklarade hur mycket jag ville att vi skulle få rätt diagnos och dom skulle verkligen hjälpa oss med detta.Det var skönt att få en bekräftelse på att Mindra kommer att bli gammal.Så då kan man kanske släppa den känslan man haft i 2 år om att hon kan dö när som helst faktiskt.Men känslan kommer nog sitta kvar men man kan kanske släppa den lite.Dom undersökte Mindra jätte noga och skrev ner allt om henne och hennes utveckling.Dom undersökte hela hennes kropp.Dom tog upp om Mr röntgen men tyckte inte att det var så där jötte akut med det men det kommer att göras och när jag tog upp om att det är ju intressant att se hur det ser ut i hennes huvud nu med tanke på att sist var det helt tomt och fyllt med vatten.Men det sa neurologen att det är inte tomt nu utan det har börjat komma tillbaka saker i huvudet så det låter ju bra.

Jag vet att det finns folk nu som tycker att jag är för snäll som inte blir en " bitch" på mötet men jag resonerar så att man vinner ofta inget på det.Nu vet vi ju att det händer något så det är bara vänta och se.

Av Pernilla - 9 november 2009 13:05

Igår kom vi fram till campingen i Luleå och det är ju jätte fint här men inte skulle jag vilja ha säsongsplats på vintern på en camping.

Fy fan det är kallt och bökigt med blöta kläder och så.Ja min mamma och pappa gjorde det bra som var i Björkliden när jag var mindre men jag var ju större än vad våra barn är och då tycker jag bara att det är tjorvigt.Att man ska gå till ett servichus för att göra sina behov.Nej jag kan säga att vi kommer INTE att ta husvagnen till Göteborg till julen.

Men annars så är det bra med oss jag och barnen är i husvagnen nu efter att ha varit på en promenad runt campingen och titta.Vi har varit och tittat på järnvägs museet som ligger precis här vid campingen.Björn ärpå kurs hela dagen idag så vi får roa oss själva här.

Natten har varit hemsk jag har frusigt och när jag väl somnade då vaknade Mindra och var kall och ville inte somna om så det var min natt.

Men när jag vaknade så var det ju en helt underbar morgon här och vädret är jätte fint en -3 grader och solen lyser.Det knastrar under skorna när man går det är mysigt.Vi har ingen tv eller vi har ju tv men det finns inga kanaler.Suck nu märker man hur mycket man tittar på tv.

Imorgon åker vi till Umeås camping.

 

        

Av Pernilla - 7 november 2009 09:09

Idag har vi alltså loppis i lokalen som alla har som loppis lokal vid Annis grill.Kom och fynda nya och gamla barnkläder idag mellan 10 - 12.Väldigt bra priser och fina kläder.

 

Välkommna !

Av Pernilla - 6 november 2009 14:46

Jag trodde verkligen inte att vi kunde må sämre än vi mått dom dagarna som gått men det är tydligen möjligt.Idag pratade jag med barnneurologen som är i Umeå och det är en av dom som vi ska träffa på onsdag.Hon beröttade att hon hade hört att jag hade tagit kontakt med Usa och det tyckte hon det var ju onödigt för man gör inte så utan man tar ju kontakt med dom stora sjukhusen i Sverige först.Det var ju inte det att hon var arg men hon lät irriterad.Jag berättade att hur ska jag få reda på saker annars jag får ju ta reda på allt själv.

Men hon sa att besöket vi har bokat in nu i Umeå är ju just för att vi ska diskutera Mindras sjukdom.Hon hade vetat länge att Mindra inte hade den diagnosen utan att det var det vi skulle prata om på onsdag.Den diagnosen hon fick var ju bara tillfälligt.Men jag sa hur ska jag veta det när man inget fått reda på.

Så hon tyckte absolut att vi ska göra en mr på Mindra men det får nog bli i Piteå för dom har inga ledig tider i Umeå.

Jag la på luren med henne och funderar på vad som just hände.Ja det som kom fram är ju att hon vetat att Mindra inte ska ha den här diagnosen och att hon har vetat om detta i flera år eller vad??

Hon hade varit i kontakt med våran läkare här i Kiruna men han har inte sagt något till oss så det var ju inte lätta att fatta att det var därför vi ska till Umeå för att starta en utredning om Mindras diagnos.

jag ringde faktiskt upp henne för att få reda på om tiden till Piteå om man kan önska när man vill komma men det var ju som hon sa att det kan man ju inte svara på utan det måste ju skickas en remiss och så.

Men eftersom det är tänkt att vi ska till Piteå så frågade hon tidigare att vill vi komma till dom i Umeå då nästa vecka eller ska vi boka det längre fram.Men nu när jag ringde upp så sa jag att vi vill komma till dom i Umeå för nu måste alla kort läggas på bordet och att vi tror att det är våran läkare här i Kiruna som är boven i dramat om han inte beröttar vissa saker åt oss.Men då sa hon till mig att nu ska vi ju inte peta ut någon utan det tar oftast mer energi än vad man får.Men det är klart att hon säger så för att inte vi ska anmäla någon och att det ska bli så stor grej av detta.Dom håller ju varandra om ryggen.

 

Så det jag känner just nu är att hur jag som mamma än gör så får jag skit nu tog jag saken i egna hönder och kontaktade Usa och då får man skit för detta.Fast våran läkare tyckte att detta var jätte bra.

Så nu är jag helt knäckt på alla runt omkring oss som inte kan berätta sanningen för oss.Tårarna har runnit hela dagen och jag har faktiskt sovit med barnen på dagen för att jag orkar inte mera.Det blir ju ett intressant möte på onsdag ...

 

Av Pernilla - 6 november 2009 08:22

Igår pratade jag med genetiken i Umep och hon beröttade att hon hade minst 3-4 olika diagnoser som Mindra hade kunnat ha när hon föddes.Hon hade pratad med en läkare om att göra en diagnos utredning på Mindra för att sökert kunna ge henne rätt diagnos.Men detta har vi som föräldrar aldrig fått reda på.Så hon hade ju iallafall försökt fixa så att man skulle kolla upp detta men inget har ju hänt.

Presentation

Omröstning

Har ni tappat suget för min blogg ?
 JA
 KANSKE
 NEJ

Fråga mig

0 besvarade frågor

Gästbok

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2 3 4 5 6 7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2009 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mindra - Ett mirakel med Blogkeen
Följ Mindra - Ett mirakel med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se