Här kommer det kort på Mindra i sin matstol. Mindra äter ju fortfarande jätte bra och hon får mat 2 gånger per dag och 3 gånger per dag i knappen. Hon älskar verkligen allt som heter barnmat på burk men hon visar ju även när hon inte tycker om maten. Jag har provat gett henne gröt men det tyckte hon inte alls om. Hon grimasiera med hela ansiktet när hon äter gröt och spottar ut nöstan allt som kommer in.

Mindra tränar varje dag i sin matstol att hålla sitt huvud.  Jag lutar upp hennes ryggstöd så att hon sitter precis som alla andra rakt upp om jag säger så. Hon ligger ju lite när hon ska äta för hon kan inte sitta helt upp för då kommer det inte in någon mat i munnen. Hon har blivit jätte duktig och starkare i nacke så det är kul när det ger resultat. Hon tycker att det är jätte roligt och blir inte alls lika irriterad som hon blev när hon var mindre. Men det är klart träning ger färdighet. Mindra lutar nästan ingenting på nackstödet. 

Jag har inte skrvit på ett par dagar nu men det beror på att Mindra är inne i en kramp period igen och det finns inte så mycket tid till bloggen. Mindra har ju ju börjat med örondroppar i fredags och på lördag blörjade hon och krampa. Så som alltid när Mindra krampar så analyserar man ju varför hon börjar just nu att krampa. Så den salvan som hon får i öronen är det enda jag kan tänka på som skulle kunna störa henne nu. Det som inte känns så himla kul är att Björn åker till Sthlm idag på kurs och kommer hem på torsdag. Så jag hoppas att det lugna ner sig och att jag ska fixa detta. Men det är säkert inga problem men jag tycker att det är otäckt.

Idag har det varit full rulle hela dagen. Dagen började med att Björn och Minton for på badhuset och badade. Medans jag och Mindra gjorde lunch och fixade lite hemma.På eftermiddagen så har jag varit och hjälpt min farmor att flytta till vilan. Det var ju inte så där jätte kul men det var absolut ett måste för hon har blivit så himla virrig. Hon har ju gått ut på nätterna och ramlat inne i lägenheten. Lägenheten hon får på vilan var jätte fin och nästan alla hennes grejer är ju där så det är verkligen som att komma hem till henne. Men det är klart hon tycker ju att det känns hemskt att hon ska bo där och inte i sin gamla lägenheten.

Idag vaknade jag med huvudvärk och jag har fortfarande huvudvärk. Nu ska vi kolla lite fotboll för att sen kolla på film.Vi kommer att vara strömlösa mellan 23 - 04 så vi har gardera oss med ficklampor i fall man skulle behöva gå upp på natten.

Ja vad ska jag säga jag blir så himla less på allt som är kring Mindra. Varje dag och jag ljuger inte varje dag nu dom senaste veckorna så är det något som har med sjukhuset att göra. Det är kallelser från sjukhus och sköterskor som ringer hem med tider.

Dom som inte har varit i kontakt med sjukvården så mycket vi är vet verkligen inte vad det innebär. Jag hoppas att jag kan berätta lite här så att ni ska få lite inblick hur det kan vara.

Idag hände ändå det som fick min bägare att rinna över. Vi har besällt grejer till Mindras knapp saker som vi absolut behöver och gärna igår. Men vi har beställt slangar till Mindra som vi måste ha och i måndags när Björn skulle byta slangen och ta en ny då är det fel slangar som ligger i kartongerna som vi fått hem. Det som hör till historien är ju att vi får ju hem en himla massa saker och vi öppnar inte kartongerna innan vi ska ha dom i tron om att dom så klart beställer sakerna som vi behöver. Men det har dom ju inte gjort fast dom har fått alla artikelnummer av oss på sakerna som vi ska ha. Ändå gör dom fel.... grrrr

Vi var direkt i kontakt med dom på barnmottagningen om att det är fel och detta var på tisdag och då skulle dom beställa grejerna direkt. Det skulle komma dagen efter och nu är det fredag och inga grejer har kommit ännu. Det är ju så att man blir riktigt irriterad och arg för den slangen som vi använder slängde Björn i soporna på tisdag för då skulle vi ju ha garaget fullt med nya. Men det hade vi ju inte och vi fick plocka upp den från soporna så det är ju inga fara med slangen men det är så himla irriterande att få bråka om allt.

Det finns folk som säger att det har ju alltid varit så men jag tycker att då är det väl daxs att det händer något. Det är ju för f_n 2009 nu och inte stenåldern. Kom igen nu Kiruna sjukhus bättre kan ni.

Idag har det varit en underbar dag med snö på backen och solen på himlen. Det blåste lite men inte alls som det brukar göra. Jag har varit ute med barnen hela eftermiddagen och Mindra sov över 2 timmar i vagnen. Minton och jag lekte med hans traktorer och lastbilar. Idag kom våran granne med deras barn och hälsa på. Dom har en son som är lika gammal som Minton och dom leker jätte bra. Det är skönt med lite grannsämja.

Nu på kvällen har Björn haft besök av vicevärden i föreningen och diskutera olika saker. Björn har ju blivit ordförande nu och då måste man ju ha möte.

Godmorgon världen !

Jag måste bara få berätta vad som har hönt våran familj eller Mindra ska jag kanske säga. Det är under all kritik och jag måste bara få berätta. Detta händer alltså på vårat sjukhus som vi har i Kiurna och ingenting förvånar men detta var fan inte klokt.

Vi har ju haft kontakt med Usa om Mindras sjukdom och dom ville hjälpa oss och ville att vi skulle skicka över mr bilder och blodprover så dom ska kunna gå i botten med Mindras sjukdom och forskning. Detta är ju väldigt viktigt för våran familj eftersom det kan påverka hela våran framtid. Dom kommer att få fram vilken diagnos Mindra har och tänk om hon inte har den sjukdommen som dom nu i Umeå har sagt att hon har. Men till poängen jag har fixat med allt och kontaktat Usa om allt och fått hem papper jag lämnat till sjukhuset för att allt ska bli rätt.Så förra veckan skickade vi iväg Mindras mr bilder till usa och jag har varit på barnmottaging och sagt att nu måste vi ta dom här blodproverna och skicka dom. Dom fixade detta och sa att dom pratar med lab för det var ju dom som måste skicka detta till Usa. Proverna togs och det var ju inte kul Mindra skrek och grinade. Hon är jätte svår stucken och tycker inte att det är roligt. Det var riktigt synd om henne men proverna togs. Det var ju prover på Mindra,Björn och mig som togs för att sen skickas iväg.Det var viktigt att man tog detta på morgonen så att proverna kunde skickas direkt.

När detta var gjort for vi hem i tron om att nu fixar ju barnmottagingen och lab detta åt oss eftersom vi fixat allt innan.Det som hör till historien är att Usa står för alla kostnader så det kostar ingenting för Sverige att skicka detta.

Men vad händer jag hinner ju knappt hem så ringer lab och berättar att det har kommit upp blodprover med mitt namn på och jag berättar att dom ska ju till Usa och att är det några frågor får dom prata med barnmott. Hon som ringde sa att dom visste ingenting om dessa prover men att hon skulle prata med barnmott om detta. Det dröjde inte länge då ringer barnmott upp och berättar att proverna måste tas om för sköterskan på lab var så himla arg och irriterad så hon kommer inte fixa detta åt oss. Hon skulle inte läsa pappret som var på engelska och hon ville inte ta hand om detta. Så sköterskan på barnmott ringde upp mig och sa att vi måste ta ett nytt prov på er för sköterskan på lab tar inte hand om detta.

SÅ DOM PROVERNA VI TOG VAR INTE TILL NÅGON NYTTA.

Så vad gör vi nu ....

Jag ringde till Björn och skrek detta var ju helt otroligt hur kan detta få hända.

Men vi gav som förslag att få ta dom proverna när vi ska till Sunderbyn och att dom i sin tur kan skicka detta vidare till Usa. Så dom kontaktar Sunderbyn och det var ju inga problem så nu när vi var till SUndebyn för hörslekontroll på Mindra så tog barnmottagningen där alla prover och skickade iväg det.

Så nu är blodproverna och mr bilderna skickade och jag har fått mail svar på mr bilderna och det skulle ta 6 - 8 veckor innan man fick svar på dom.

Men hjälp vilket busväder det är i Kiruna idag. Nu kommer den mängden snö som dom sa skulle komma under natten. Men det kommer under dagen idag istället. Nu blir det vinter och jag tycker att det är ganska mysigt för nu kan barnen äntligen använda sina nya overaller. Vi har köpt nya overaller till barnen som vi brukar göra varje år men dessa är ju något i hästväg. Man ska ju inte svära men jag måste säga F_N vad snygga dom är. Dom är köpta på Intersport.

Kolla in mina barn visst är dom snygga