Mindra krampade 4 gånger igår och sista gången då var vi tvungen att ge henne stesolid.Natten har Mindra varit vaken och inte sovit så mycket.Men då ligger hon ju och sover till och från nu på morgonen istället.Men det är ju bra att hon kan ta tillbaka det jobbiga dygnet som varit.Jag tror att Mindra kan ha börjat krampa av att Björn har börjat sätta upp våran friggeboda igår och har hamrat och grejat på baksidan.Mindra har ju sovit i vagnen brevid men man vet ju hur hon påverkas av alla ljud.

Sen på kvällen så ducshade vi henne och då fick jag ta bort alla tovorna i hennes hår och det var kanske inte så skönt.Så det kan vara många bäckar små.

Nu har jag mailat till Usa om Mindras sjukdom.Det finns ju ett helt center som tar hand om barn med Mindras sjukdom så nu har jag skrivit ett mail dit och förklarat att vi finns.Vi får ju se hur det kommer att gå det var ju på engelska men jag har ju fått hjälp av min mamma så jag hoppas att det kommer att gå bra.

Det ska bli otroligt roligt att höra vad dom skriver tillbaka och vad dom tycker om det jag skrev.

Det finns en sida internet om det här stället jag skrev till och det stället heter Carter center.Där finns den en video vart läkare och föräldrar berättar om denna sjukdomen.Där kommer det fram att detta är den svåraste hjärnmissbildningen som finns i världen så det är ju inget litet fel.Nu får vi hoppas att försäkringskassan oxå kan ha kolla på detta men det har dom ju inte.Idag ska det komma ett brev hem från fk om assistans ersättningen vad vi kommer att få.Om vi får något ???

Så vi får ju se ... det blir spännande.

Då var det en ny dag med nya möjligheter.Idag gick jag upp med Minton så Björn fick sovmorgon.Han ligger där uppe och sover med Mindra.Hon fick en kramp nu på morgonen så nu sover hon nog några timmar iallafall.

Det var en större kramp än dom innan hon skrek och den höll i sig ganska länge.

Hon verkar vara inne i en kramp period just nu och det kan ju ha att göra med att hon växer och inte har rätt medicin utifrån hennes vikt.

Idag är det mulet och tråkigt men det kanske kommer sol under dagen.

Idag har jag och Mindra varit och vägt och mätt henne.Hon hade gått upp bra i vikt och blivit längre oxå.Så det kändes ju roligt för då vet man ju att det äntligen går åt rätt håll.

Mindra fick en kramp idag på dan när vi skulle gå och sova.Det var en skrik kramp och den höll i sig i ca 50 sekunder.Efter ca 5 minuter då var hon tydligen rädd för då hon började och grina och det brukar ju Mindra inte göra.

Annars har det inte hänt så mycket idag vi har varit och handlat och barnen har sovit i 2 timmar.Mindra blev ju jätte trött efter krampen så då fick dom sova.

Ja då startar en ny vecka igen.Idag ska vi till Gällivare och träffa logopeden igen.Hon ska kolla detta med Mindras peg och hjälpa oss att få igång henne med maten.Mindra matvägrar ju fortfarande och har nu gjort det i 5 veckor.Jag har provat ge henne saft i flaskan men hon vägrar sätta någonting i munnen.Här om dagen gav vi oss på gröt med mosad banan men hon vägrar i sten att öppna munnen.Hon kniper helt ihop läpparna och det går inte att få in en sked i munnen på henne.

Idag är det halvdant väder en 15 grader men inte så himla soligt men det kan ju komma under dagen.

Så var helgen slut och den har ju verkligen varit helt underbar.Det har varit 22 grader varje dag och vi har suttit på våran baksida och bara myst.Hela helgen började på fredagen när min kusin Minna och hennes dotter Leia kom och hälsa på det var super trevligt och då kom även min kompis Linda och hennes barn Valter och Klara för att uppvakta Minton när han har fyllt 3 år.Vi satt på våran baksida medans barnen lekte och njöt av värmen som kommit till Kiruna.På lördagen så bestämde vi oss för att fixa till på baksidan med att köpa en stor Weber klot grill,utemöbler,parasoll och en gräsklippare så nu har vi allt som man måste ha när man precis köpt hus.Vi köpte ett plastbord och 6 st stolar i grönt och dynor i samma.Det blev riktigt bra och hur mysigt som helst nu kan man sitta där ute och äta frukost i solen.

Vi bestämde oss fär att bjuda mamma och pappa på grillat för att inviga allt vi handlat så det blev flintastek med potatis gratäng och sallad.

Hur gott som helst jag skulle kunna äta grillat varje dag jag tycker verkligen att det är super gott.Mamma och pappa for hem innan Esc men det var ju ingenting att se iallfall jag och Björn bara slö tittade mellan reklamen på det andra vi valde att se på.Jag tycker att Sverige ska lägga ner detta med melodifestivalen det är ju ingen ide för vi har för dåliga artister som ska vidare sen.

På söndagen så var det full rulle med folk här och hälsa på.Då kom min kusin Minna igen med hennes familj och Jeanette och Gustav var oxå här och hälsade på.Solen var ju så klart framme och denna helgen har varit gudomlig på det sättet att det varit sol och jätte varmt varje dag.

Igår så var vi in med Mindra till barnmottagningen för hon har börjat gegga under pegen.Hon var faktisk grön där under och vi blev ju livrädda så vi ringde barnmottagingen och vi fick komma på en gång så skulle dom kolla på det.Väl där så var det ingen fara det kan bli så men man får ju hålla kolla så att hon inte får feber och blir sämre.

Men till vad som verkligen gjorde att man tappade fotfästet en stund.Jag ringde till Fk för att kolla hur det går med våran assistans ersättning som dom håller på att kolla på just nu.Man ska ju få förlaget på vad som händer 2 veckor innan det riktiga beslutet kommer.Kvinnan jag pratade med är alltså samma kvinna som suttit runt vårat köksbord och lyssna på allt vi har berättat om hur det är att ha ett så svårt sjukt barn som Mindra och vi fick ju berätta hur våran vardag ser ut med henne.

Det mötet vi hade då med alla människor tog 2 timmar och det var verkligen ett möte under luppen för dom skulle ju ha reda på allt om Mindra.

Men nu till samtalet :

Jag frågade om dom kommit fram till något vad det gäller assistans till Mindra?

Hon svarade : att det ser ut som att vi INTE KOMMER ATT FÅ DET.

Jag blev helt chockad och frågade varför vi inte skulle få det.Men hon svarade att så som det ser ut idag så kommer vi inte att få det.

Men i samma mening sa hon att ni har ju fått peg nu och det skulle hon kolla om man kan väga in den i bedömmningen på maten om man kan ge assistans.Ja jag kan säga att jag fattade ingenting av det hon sa och jag satt helt handfallen och grinade när hon lagt på det kändes bara som att det var för mycket.Det är ju inet vårat fel att vi fått en dotter som är jätte svårt sjukt och vi kan ju ändå inte hjälpa det utan nu är ju situationen som den är och vi ska ha assistans det är ju inget att diskutera.Så nu får vi ju se för nu skulle hon kolla detta med pegen vad den ger i tid och så.

Men det kommer att ta hus i helvete här om vi inte kommer att få detta det kan ni vara så säker på .Då kommer vi kontaka tidningar och tv.Så dom ska inte komma undan så lätt dom där myndigheterna.

Minton och Mindra har fått nya mössor som är dö snygg och sitter jätte bra på deras huvud.Det är en tjej i Kiruna som heter Jenny Gunilasson som syr mössorna själva.

Det som är så bra är att hon sydde upp en mössa till Mindra efter hennes huvudmått.Så jag har hittat en människa som kan sy mössor åt Mindra.Det känns ju som en dröm för vi har verkligen köpt en hel del mössor åt Mindra men ingen har suttit bra på hennes huvud.

Men nu äntligen så sitter dom bra.

Så om ni inte har beställt mössor så gör det.Det finns även massa andra saker och inte bara mössor.Det finns även saker åt oss vuxna.

Adressen är : http://busmonster.bloggsida.se/