Jag ska försöka att sammanfatta det Björn skrev igår.Jag tyckte själv när han läste det att det lät lite jobbigt att förstå.Men det som har hänt är att vårat barn är enligt läkaren i Umeå "undernärd".Hon har fått för lite med näring och mat under 6 månader.Jag vet ju att hennes mat situation har varit besvärlig under vissa dagar.Vissa dagar har ju varit bättre och vissa sämre och nu på sista tiden har det ju varit katastrof.

Vi är ju nu i Umeå och när läkaren berättade att hon var undernärd då höll jag på att dö.Vi går ju med Mindra och väger henne minst en gång i månaden.Så jag kan inte fatta vart det har gått fel.Varje gång vi har vägt henne så säger ju personlen att hon har gått upp i vikt.Då frågar ju inte jag som mamma hur mycket har hon gått upp utan räknar ju med att hon gått upp så mycket att det duger varje gång.För annars skulle väl personalen säga till(tycker man ju iallfall)Men det har dom ju tydligen inte gjort och nu ligger min lilla flicka här i min famn och ska snart kanske på en till operation för att få en knapp på sin mage.Knappen är ju bra för då kan man stöd mata henne i den och man kan släppa oron varje gång man ger henne mat att hon inte skulle få i sig tillräckligt med mat.Man ger alltså mat via munnen och det hon inte äter kompenserar man med knappen.Vi har ju diskuterat sen Mindra föddes att man kanske behöver sätta en knapp på henne för att man inte visste hur det här med hennes mat skulle gå.Men att det skulle gå så här långt det trodde jag aldrig.Nu är det ju igen någon som har gjort fel när det gäller vården på Mindra.Jag kan säga så här att detta hade aldrig hänt om hon var ett friskt barn.Det är ju det enda man följer med punkt och prickar på små barn deras föbannade vikt.Och nu har vi verkligen gjort det och ändå så blir det fel.Jag är faktiskt jävligt arg på personalen på Kiruna barnmottagning för det är där det största felet har begåtts och det är ju där den mesta vägningen har skett.

Mindra äter ju just nu ganska bra men det är bara för att vi lurar henne och ge lite Lactulos( smakar bara socker) innan hon ska börja äta.Då tar hon nappen sen men det är ju inte meningen att man ska behöva lura henne till att äta.

Men innan vi lurade henne så var det som ett övergrepp varje gång hon skulle ha barn man tröck ju in nappen i hennes mun bara för att hon ska få mat.

Nu ska ju läkaren från Gällivare ringa upp oss idag mellan 10 - 11 så får vi se vad han säger att vi ska göra.Jag hoppas ju att vi får stanna i Umeå och fixa allt detta innan vi åker uppåt i landet.

I dag har vi vari på läkarbesök på barnmottagningen i Umeå. Vi träffade läkaren Lars Palmér. Vi visste inte riktigt varför vi skulle till honom, men det förklarade han när vi kom dit. Han hade fått remiss från Kiruna där man ville att han tittade på mindras muskler och eventuellt samband med Pernillas muskelsjukdom. Detta skulle han titta vidare på efter att han fått fram de fakta han behöver. Men besöket hos Lars handlade även om Mindras viktkurva som inte såg så bra ut. Hon är undernärd. Vi vet ju att hon strulat med maten ett antal veckor nu och att vi legat inne i Gällivare för det förra veckan. Hon strular dock än mer i dag. Detta var dock inte hela sanningen. Enligt Lars så har hennes viktkurva stått still sen Mindra vad ca 6 månader, visst hon har gått upp i vikt med inte tillräckligt. Enl kurvorna borde hon ligga strax under 10 kg, men hon ligger i dag på knappt 8. Hon har varit uppe i 8,5 men gått ner nu på slutet i och med strulet med ätandet. Detta var något vi inte had en aning om då hon inte ser undernärd ut.

Lars pratade om det vi själva funderat en hel del runt och det är en knapp på magen där man kan fylla på det Mindra inte själv orkar äta. Vi sa att vi tagit upp det men att man börjar med att sondmata henne tills man ser att peg är det som behövs. Men enligt läkarn i Umeå och barnavdelningen i Gällivare är sondmatning ett alternativ i väntan på peg/knapp.

Vi har i kväll varit i kontakt med Gällivare och frågat hur vi skall göra. Vi vill att det händer något nu och att sond inte är ett alternativ på sikt. Det som nu händer är att vi avvaktar i Umeå tills dess att Gällivare läkaren ringt oss i morgon mellan 10 och 11. Då skall han ta ställning till hur vi skall göra, åka till Gällivare eller hem eller stanna i Umeå för att få tillstånd en akut operation där man sätter in en peg.

Mindras shunt har också hunnits med i dag. Men hennes läkare som skulle gjort det var på konferens tillsammans med andra neuroläkare. Det innebar att den läkare på neurokirurgen som hade jour tog sig an uppgiften som varavklarad på 5 minuter. Men att få tillstånd alla remisser för att kunna ställa om shunten tog 1,5 timmar.

Ja det är verkligen med blandade känslor som man kommer tillbaka till Umeå.Vi har ju varit här tidigare men nu är det ju precis 1 år sen som det var som tuffast och vi fick hålla på att strula med hennes shunt.Så när Björn körde in framför patient hotell Björken och jag såg skylten på sjukhuset vart det står norra entren då knöt sig magen.Jag trodde absolut att det inte skulle bli några problem med att åka hit men lite obehag känner jag allt.

Väl inne på hotellet så fick vi samma rum som haft tidigare 314 ett familjerum som inte så jätte frächt.

Men det måste ju gå det är ju inte skitigt och så men heltäckningsmatta med fläckar på och det känns ju så där.Men det är skönt att kunna få lite hotellfrukost och nya sängkläder så hotell är ju alltid mysigt.

Lite miljöombyte för familjen just nu känns verkligen behövligt och imorgon ska vi med Mindra till ögonläkaren och sen blir det Leos lekland för Minton.

Nu är vi i Umeå igen och resan ner gick jätte bra.Mindra har ätit jätte bra tycker vi.Vi ringde till Gällivare idag för att kolla om dom tyckte att vi skulle komma in dit för att få en sond.På morgonen åt Mindra 160 ml mat så det var ju riktigt bra.Vi stannade i Piteå och åt på Frasses och då fick Mindra mat igen och då var det verkligen struligt det är som att hon inte kommer ihåg vad hon ska göra gång till gång.Jag höll säkert på att truga henne i 10 minuter och hon tröck ihop läpparna jätte hårt så det var helt hopplöst.Men tillslut så gick det och då äter hon ju så det är jätte konstigt att hon inte vill ha när man precis ger henne flaskan.

Vi har varit och hälsat på våra kompisar Cilla och hennes kille Andreas idag dom bor i Umeå och har precis bytt lägenhet så det är ju alltid kul att kolla hur det blev.

Väl på hotellet så gav jag Mindra mat igen och det fortsätter att funka.Nu tog det inte så himla lång stund innan hon tog nappen så det var ju jätte skönt att man ska slippa tvinga henne.

Så nu känns det som att man kan andas ut när det gäller hennes mat lite grann i allafall.Nu är vi ju i Umeå så då känner vi oss mer säkra och trygga det är som ett andra hem när det gäller sjukvården iallafall.

Nu på kvällen åt Mindra lite mera men jag vet inte det känns ju ändå jätte oroligt .

Nej nu har jag fått det bekräftat det är något som inte stämmer med Mindra nu idag har hon inte ätit någonting.Eller hon har ätit 350 av 900 så inte ens halva mängden kommer hon upp till.Nu kan vi ju bara hoppas att hon äter sin mat + medicin som hon ska ha nu på kvällen så att mängden mat ökar i magen.

Hon är lite grinig och har väldigt lätt att komma till gråt.Så vi får väl se vad som händer i Umeå.Men i morgon åker vi iallfall till Gällivare på väg till Umeå för att få en sond på Mindra.

Det känns skönt att få det bara för då vet vi att hon klara sig hela vägen till Umeå.Är det så att hon inte äter själv på vägen ner då får vi ju gå in på sjukhuset när vi kommer ner och blir inlagd där istället.

Nu ska jag packa våra väskor ha det så bra alla så kommer det rapport imorgon från Hotell Björken i Umeå.

Nu har vi varit på läkar besök med Mindra och det var ju inte så mycket vi fick svar på.Det är ju så med Mindra att man vet ju ingenting om någonting.Det är ju hon som får visa oss allt efter som inegn varit med om detta tidigare.Men han berättade att han är inte alls förvånad att vi fick åka till Gällivare och ligga inne någon natt med henne.Detta är ju ett problem som finns när man har ett barn med en utvecklingstörning.Mindra kommer flera gånger i livet behöva åka till Gällivare för att bli inlagd.En del gånger mer akut än andra.Men nu skulle dom iallfall fixa fram grejer så att dom kan sätta en sond på henne här om det skulle behövas.När det gäller hennes vikt så hade hon gått ner till idag 70 g men det är ju inget att oroa sig för tyckte han.Man får ju kolla hur hon mår och så.

Vi ska väga henne 2 gånger i veckan för att ha koll på vikten hela tiden så man slipper vara hemma och oroa sig för det.

Som idag har ju Mindra ätit kl 6 och sen åt hon kl 13 och det är ju för sällan och alldelens för lite.Hon kommer inte alls upp i den mängden mat som hon ska göra på ett dygn.

Hon mår bättre idag och är inte riktigt lika snorig som hon har varit.

Nu sitter vi och väntar på att Linda och hennes barn Klara och Valter ska komma och hälsa på.

Idag har vi varit och köpt en mys gunga från Ikea.Vi har tittat på den tidigare och nu fanns det en annons på kirunacc och då nappade vi direkt nu ska jag bara veta vart jag ska sätta upp den.Jag tror att det kan vara bra för Mindra att ligga och kunna ta det lungt i den.Det är ju säkert lite sövande oxå.