Då var det daxs för finalen i lets dance 2009 och jag har följt detta varje vecka och jag hoppas att Magnus tar hem detta.Det skulle vara kul om en underdog skulle sopa banan med en som kan dansa.

Så nu håller jag tummarna för Magnus och Annika.Man måste ju tänka på hans situation han är världens starkaste man och så är han i final i Lets dance det är ju helt sjukt.

Så lycka till Magnus  och Annika !!

Dom vann helt underbart

Nu har det äntligen börjat hända grejer.Minton har fått vara ledig från dagis idag för han har varit på 3 års kontroll på bvc.Han fick rita hoppa och prata och han klarade av det.men jag tycker istället att man ska kolla om dom kan sitta stilla och vara tysta då lovar jag att min son hade fått IG.Jag sa till sköterskan att man kan kanske reklamera om dom inte klarar det testet.Men det är ju bara för att kolla barnens utveckling som man gör detta.

Efter de så fick Minton åka till mormor för vi skulle på möte med kuratorn på barnmottagningen.Då var det lättast att han inte följde med.

Hos kuratorn så ville vi kolla detta med att söka stipendier och fonder vart man kan få pengar till olika saker vi vill köpa till Mindra.Som tex en gunga för nästan 3000 kr.Jag tycker att det är en behövlig grej till henne men inte värt 3000 kr så då kan man ju söka bidrag till en sådan grej.Vi fick en hel del tips och namn på hur man ska göra så nu är det bara att ha tiden till att gå igenom och söka.Får man så får man .

När vi kom hem så var det daxs för lunch och sen sova.Jag tänkte när jag kom hem att jag skulle ringa till diietisten men det kom en massa saker i mellan så jag hann inte.Då ringde telefonen precis när jag sövt Minton och vem var det om inte dietisten som ville veta hur det går med maten.Det var ju bara berätta som det är att det funkar ju inte alls och att vi behöver hennes hjälp.Så då fick vi komma samma dag på eftermiddagen för att kolla Mindras kalori intag.Väl hos dietisten så var det ju inget att snacka om Mindra ligger 600 kalorier back varje dag på att bara äta välling och ingen vanlig mat.

Så då kanske det inte är så konstigt att hon inte går upp i vikt.

Vi fick med oss näringsdryck som vi ska ge till henne flera gånger per dag.Det fanns smaker som jordgubb,banan,aprikos och neutral.Dom smakar som milkshake.

Nu har vi ju kört dom några dagar och bara gett henne jordgubbs smaken och hon tömmer ju flaska efter flaska.Hon tycker verkligen att den sorten är god.Så det känns ju skönt att hon äntligen börjat äta med god aptit.Dietisten tycker att vi ska köra med dom här dryckerna ända tills det blir peg operation.Mindra ska fram tills dess oxå äta bara flytande för att få upp hennes enrgi och förhoppningsvis hennes vikt oxå.

Sen ringde logopeden på fredags morgon så nu ska vi på tisdag till henne för att kunna hitta på olika sätt att träna Mindra med maten.Alltså att hon ska lära sig att äta och jag ska lära mig att kunna ge henne mat.Logopeden ska ju guida mig hur jag ska göra när Mindra tex stänger munnen helt och inte alls vill ha mat.

Idag har jag haft telefonen fast klistrad i örat.Jag har fått telefonsamtal från mina vänner som funderar på vad F-n som händer med Mindra.Alla tycker samma sak som jag att detta med att hon är undernärd är helt jävla horibelt.Men det värsta är ju att det är ingen som gör något.

Så jag vill bara tacka för alla snälla kommentarer och samtal som jag har fått det värmer i mitt hjärta.jag har ringt idag till Gällivare för att få prata med en läkare där som kan ta ansvar för vad som ska hända nu.Men ingen har ringt ännu och det skulle dom ha gjort för 15 minuter sen.Men det kan ju ha kommit något emellan som gör att det dröjer.

Jag har oxå ringt upp dom som är tillverkan till våran köksmatta och skällt på dom.Men det gav inte så mycket dom menar på att när vi satte in mattan och märkte att något var fel så skulle vi sagt stopp och eftersom vi inte gjorde det så är det inte på deras ansvar längre.

Men där emot tyckte han att man ska snacka med dom som har mattorna om att man inte ska skicka hem kunden med en lite matt provs katalog.Den är bara till för att klämma och känna på.Så nu ska jag ringa till färgcity och snacka med Lasse och höra vad han säger men först måste jag vänta på att läkaren ska ringa det är lite viktigare just nu .

Nu har vi varit på sjukhuset och barnmottagningen och det gav ju ingenting.Vi for ju dit för att få svar men den läkaren vi träffade var ju fan inte klok.Han var helt ny för oss och han har alltså aldrig träffat Mindra.Han börja med att fråga varför vi kom dit.Ja för att hon inte äter kanske.Han hade papprena i handen när han kom in och hade ingen koll alls.Han berättade att han hade ju koll på att Mindra har en shunt och var opererad flera gånger för den så det kändes ju skönt att han hade koll på det.Men i nästa mening säger han om vi tror att hon har någon sjukdom eller syndrom?????

Ja kanske hon har ju en hjärnmissbildning men det visste alltså inte han.Ja då kan det kanske bero på det att hon inte äter då ??

Ja kanske jävla pucko.Jag höll på att dö han visste ju ingenting.

Men vi tog upp allt som dom andra läkarna hade sagt och han tyckte inte alls att det var så allarmerande med Mindras vikt som dom andra hade sagt.Ja jag kan inte skriva allt dumt han gjorde men det fanns inte så många rätt faktiskt.Men vi kom överrens efter en hel del diskussioner att hon behöver få en peg/knapp inopererad och han skulle skicka en remiss till Umeå.

Men först skulle han prata med den läkaren som har hand om henne och även med Gällivare så fick dom fixa allt det andra som ska kollas och så.

Nej det gick inte alls bra hos läkaren och jag funderade verkligen vart man har hittat han i en källare och sagt att han måste jobba på barnmottagningen i Kiruna för det finns ingen annan.Jag grinade hela vägen hem och tycker verkligen att detta är super jobbigt för nu var jag verkligen på han och det hjälpte ju inte för läkarna lyssnar ju inte på oss.

Nu är beviset ett faktum det går inte att ha en staffetläkare på en sån post.Dom läkarna som ska ta hand om Mindra måste vara insatt i vad dom ska göra och ta sin läkarlegitimation på allvar.Så inga läkare som fått sin legitimation i ett cornflakes paket.

Imorgon ska jag ringa till Gällivare och kolla vad vi ska göra med Mindra för hon äter ju fortfarande inte som hon ska.Hon ska ju äta 900 ml och nu äter hon 600 ml.Så det känns ju super jobbigt att veta att vi kanske ska vara hemma i flera veckor innnan det blir någon operation.

VARFÖR HJÄLPER INGEN OSS JAG KAN INTE FÖRSTÅ DET !!

VI KAN JU INTE KLARA AV ALLT SJÄLVA NÅGON MÅSTA HJÄLPA OSS

Ja vad kan man säga nu är det min tur att bli sjuk.I natt satte kräk kalset i gång och jag har fortsatt hela dagen.Det är så jävla äckligt att kräkas fy fan för det.

Mindra ska till barnmottagning i Kiruna i morgon kl 15.30 då ska hon få träffa en läkare.

Idag har inte varit en bra mat dag iallfall för det har gått 8 timmar innan hon åt.Jag gav henne gröt på förmiddagen men det ville hon inte alls ha och fick i sig bara några skedar.Men men vi får väl se vad dom säger i morgon.

ÄNTLIGEN !!!

Ja det är det enda jag kan säga idag har Mindra verkligen varit på hugget när det gäller maten.på morgon fick hon välling och det gick väl så där.Men sen till lunch fick hon gröt och äppelpure och det gick väl inte super men några skedar fick hon ju iallfall i sig.

Sen blev det majs välling som komplement till det hon missade att få i sig med gröten.Hon har nu på eftermiddagen ätit middag med oss som bestod av mosad potatis med äppelmos och jag kan säga att jag har aldrig sett henne äta som hon åt.Det var säkert 2 st potatisar och hon skrattade när maten i munnen var slut som att det var hennes sätt att säga mera.men det var verkligen en underbar känsla att se henne äta så bra.Det är ju smakportioner för henne och om man tänker att hon är som en 3 - 5 månaders bebis så är det kanske nu hon klara av det.

Men det hjälper ju inte oss när det gäller hennes näringsupptag och viktuppgång.

För imorgon när dom ska väga henne så har hon ju säkert gått upp men hon ligger ju fortfarande 2 kilo under det hon ska och när hon kommit ikapp det då kanske hon ligger 2 kilo under nästa vik.Så jag tror att det är aktuellt med en knapp ändå och det kan nog kännas skönt för då kan man slappna av som förälder.Den kan ju oxå vara bra när man ska ge henne mediciner då kan man ju ge den i knappen då slipper hon känna smaken av medicinen.

En bra dag var detta alltså om man ska se till Mindras mat ....

Jag skulle ha skrivit igår men jag hann inte.Nu har vi kommit hem och det känns skönt.Läkaren från Gällivare ringde upp oss igår.Han tyckte samma sak som läkaren i Umeå att Mindra hade en jätte konstig vikt kurva och det är ju verkligen konstigt att ingen märkt detta förut.Han tyckte oxå att hon kommer behöva en knapp på magen.Den operationen trodde han till 100 % skulle ske i Umeå.Vi ska till kirunas barnmottagning nu under veckan och så får dom ta ett beslut på vad som ska göras.Den läkaren som jag pratade med var från Umeå egentligen och han var bara tillfälligt i Gällivare.Han hade aldrig träffat Mindra men som han sa så är han ju väl insatt i henne och hennes problem.Så nu skulle dom i Gällivare ta kontakt med Kiruna och be om att få en tid som vi kan komma till barnmottagningen för att få kolla vikt och sedan bli inlagda i Gällivare med sond igen.Hon kommer att ha sonden i väntan på en knapp operation.Så det får vi ju hoppas att det inte dröjer allt för länge.Så nu är jag och Mindra bara hemma tillfälligt för när vi åker nästa gång då kan man ju säga att vi inte alls vet när vi får komma hem igen.Det kan ju bli länge i Gällivare och sen ska vi ju till Umeå och då får man ju hoppas att operationen går bra och att vi inte blir där så länge.

Tänk att för ett år sen då var vi i Umeå och firade påsken med min mamma och pappa som hade kommit ner till oss.Jag har läst i bloggen att Mindra hade fått ta bort sonden för hon åt så himla bra.Nu sitter vi här 1 år senare och då ska hon få tillbaka sonden och äter ingenting.

Hon vill verkligen inte ha nappen i munnen fast hon är ju hungrig och vill ha mat.Så nu har vi fått lura henne och ge henne Laktulos innan hon ska äta och då tar hon nappen som ingenting.Laktulos är för hennes mage och det är samma som socker bara.

Så nu ska vi tvätta ,laga lite mat och njuta av att få sova i egen säng.Sen är det bara packa om och åka till Gällivare jag tror ju att vi kommer att bli inlagda från imorgon.Men vi får ju se.

Det är ju helt otroligt Minton var ju med i annonsbladet i torsdags.Min mamma ringde ner till Umeå och berättade att Minton och en annan flicka på hans dagis satt och målade och att dom var med i tidningen.

Här kan ni söka igenom tidningen och titta.Sidan 24-25

www.annonsbladet.se