I dag har vi vari på läkarbesök på barnmottagningen i Umeå. Vi träffade läkaren Lars Palmér. Vi visste inte riktigt varför vi skulle till honom, men det förklarade han när vi kom dit. Han hade fått remiss från Kiruna där man ville att han tittade på mindras muskler och eventuellt samband med Pernillas muskelsjukdom. Detta skulle han titta vidare på efter att han fått fram de fakta han behöver. Men besöket hos Lars handlade även om Mindras viktkurva som inte såg så bra ut. Hon är undernärd. Vi vet ju att hon strulat med maten ett antal veckor nu och att vi legat inne i Gällivare för det förra veckan. Hon strular dock än mer i dag. Detta var dock inte hela sanningen. Enligt Lars så har hennes viktkurva stått still sen Mindra vad ca 6 månader, visst hon har gått upp i vikt med inte tillräckligt. Enl kurvorna borde hon ligga strax under 10 kg, men hon ligger i dag på knappt 8. Hon har varit uppe i 8,5 men gått ner nu på slutet i och med strulet med ätandet. Detta var något vi inte had en aning om då hon inte ser undernärd ut.

Lars pratade om det vi själva funderat en hel del runt och det är en knapp på magen där man kan fylla på det Mindra inte själv orkar äta. Vi sa att vi tagit upp det men att man börjar med att sondmata henne tills man ser att peg är det som behövs. Men enligt läkarn i Umeå och barnavdelningen i Gällivare är sondmatning ett alternativ i väntan på peg/knapp.

Vi har i kväll varit i kontakt med Gällivare och frågat hur vi skall göra. Vi vill att det händer något nu och att sond inte är ett alternativ på sikt. Det som nu händer är att vi avvaktar i Umeå tills dess att Gällivare läkaren ringt oss i morgon mellan 10 och 11. Då skall han ta ställning till hur vi skall göra, åka till Gällivare eller hem eller stanna i Umeå för att få tillstånd en akut operation där man sätter in en peg.

Mindras shunt har också hunnits med i dag. Men hennes läkare som skulle gjort det var på konferens tillsammans med andra neuroläkare. Det innebar att den läkare på neurokirurgen som hade jour tog sig an uppgiften som varavklarad på 5 minuter. Men att få tillstånd alla remisser för att kunna ställa om shunten tog 1,5 timmar.