Jag är rädd att vara ensam med Mindra det känns jätte läskigt om hon skulle få en kramp när jag är ensam med bägge barnen.

Jag vill verkligen inte vara rädd att vara med mitt barn ensamt men vad ska jag göra när mina känslor säger en annan sak.

Det är inte lätt att vara mamma till ett barn med särskilda behov.

Varför just jag??

Det kan jag inte fatta varför skulle jag drabbas av det här hemska för det måste vara det västa föräldrar kan vara med om att sitt barn krampar.

Jag kan inte hjälpa hennne på något sätt bara håll henne i famnen och hoppas att det ska gå över så jag slipper ge stesolid.

Nu kan man inte lämna henne ensam en enda gång på hela dagen för krampen kan ju komma när som helst.Man måste ha med sig stesolid hela tiden.Ha den i närheten ifall att det skulle hända något.

Den ständiga övervakningen är det värsta att inte känna att man kan slappna av som mamma med sitt barn.Utan vart jag är där ska hon vara hela tiden så sitter jag på toa är hon på skötbordet.Men det är så här vårat liv kommer att se ut fram och tillbaka på sjukhus och den ständiga oron i kroppen.

NU ÄR DET BESTÄMMT VI KOMMER ATT FLYTTA TILL UMEÅ NÄR BJÖRN HAR FÅTT ETT JOBB OCH VI FÅTT EN LÄGENHET / HUS.

Obs ! Jag vet vad alla tänker att hur ska man klara det sociala där nere men det är ju inte mycket socialt hemma i Kiruna heller.Alla jobbar och efter 16 på vardagarna så händer det ju inte mycket när man har barn.Så det är ju på helgerna man hittar på något och då kan ju folk komma och hälsa på oss i Umeå.

Ha ha...

Det man kommer att sakna är ju familjen men ni finns ju kvar hoppas jag

Vi vaknade vi 8 då fick Mindra sin medicin och mat.Sen var det daxs för ett blodprov på Mindra för att kolla hennes blodstatus.Vi passade på att tömma hennes mage samtidigt.

Men det provet kom tillbaka och allt vara bara bra.

Vi hann äta frukost innan ronden och då kom Mindras läkare Åke in med en barnneurolog som heter Eva.Hon var jätte bra och kunde svara på dom frågorna som vi hade om Mindras shunt och så.

Åke tyckte inte att det var aktuellt att göra ett ultraljud innan vi for hem utan han bokade in oss i Augusti istället på ett återbesök och då ska vi göra ultraljud,eeg,läkarundersökning och kolla hennes ögon.Så då blir det en hel dag i Gällivare men det känndes bättre det än att komma flera gånger.Vi fick även en ny stesolid med oss hem som var i spruta istället för den som vi har haft .

Efter ronden fick vi åka hem för hon krampade ju inte mer och fontanellen var inte lika spänd efter att vi tömmt magen.

Nu har vi kommit hem efter en natt på sjukhuset i Gällivare.Det är otroligt skönt att komma hem igen.Vi har varit och handlat idag och ätit jätte god middag med grillade kotletter och strips i ugnen det tyckte vi att vi förtjänade efter dom här dagarna.

Det var hur gott som helst.

Nu sitter Björn och Minton i badkaret och Mindra sover på golvet.Hon ligger på en filt på golvet och träna att vända sig men när hon inte orkar mer då brukar hon somna.Jag ska ge Mindra banan när hon vaknar hon tyckter det är så gott.

Jag ringde till Gällivare för att få tag på Mindras läkare för att kunna kolla med han vad vi skulle göra med hennes kramper.Han tyckte att vi skulle komma ner till Gällivare och stanna kvar under natten för att han skulle ha koll på hennes kramper.

Jag fick världens panik för jag hade inte planerat att vi skulle få åka ner dit jag trodde att vi bara skulle behöva öka medicinen hemma.

Men så blev det ju inte det var bara att ringa Björn och be han komma hem från jobbet.Han började ju jobba heltid idag efter sin semester så började verkligen dåligt över att behöva be han komma hem för att vi skulle iväg med Mindra.

Det som var det värsta var ju att våran bil var på rep och Björn skulle ju hämta den när han slutade så han sa bara att hoppas att dom är klar med den.han ringde dit och det var bara att hämta den.Jag satte igång och packa våra väskor för att åka iväg.

Jag vet att detta var det enda rätt för att få kolla upp hennes kramper men det är så himla jobbigt att åka med så kort varsel.Nu hade vi ju planerat annat just idag.Min bror och hans familj skulle ju komma och hälsa på oss så vi skulle kunna uppvakta deras son William som har fyllt 4 år.Vi kunde inte vara där på kalas för vi var sjuka så klart.

Men nu fick jag avboka detta.Jag bara grina när jag pratade med Patrik för det känns som att det är så mycket helt tiden som måste avbokas och omplaneras för att Mindra är dålig.

Vi packade in oss i bilen för att åka till Gälluvare och när vi kom fram så vägde dom och kolla längd på henne.Hon vägde 6830 och var 64 cm lång.Så hon växer och gror hela tiden.

Vi fick ett rum vart vi skulle sova hela familjen med 2 sjukhus sänger i och tv mm.

Läkaren Åke kom in för att kolla hur det var med henne och han undersökte henne och kolla fontanellen för den har ju varit spänd ett par dagar nu.Men den var ju sviktande och då är det ingen fara.

Vi fick låna barndv filmer till Minton som han kunde kolla på och sitta still en stund.

Björn och Minton stack och handla det vi skulle ha till frukost och kvällsmat.Så jag stannade kvar med Mindra och så klart så fick hon en liten kramp när jag var ensam.Sen sov hon i 45 minuter.Jag såg på henne att det var något på gång innan men hann inte ringa på klockan så att personalen skulle fått se krampen.Men det var inte alls samma kramp som hemma för hon skrek inte alls under krampen utan bara drog ihop sig och spände hela kroppen.

Vi gav medicinerna på kvällen till Mindra och då hade dom ökat upp hennes kramp medicin keppra till 0.3 istället för 0.2 ml.

Så vi håller tummarna att det ska funka nu.

Sen bäddade vi sängarna så att Minton kunde ligga mellan oss.

Vi somnade alla först 22.30 men det blir ju så när alla ligger i samma rum det är ju inte lätt att få Minton att lägga sig ner när man tittar på tv och så.

Mindra fick ligga i liggdelen på vagnen precis nedanför min säng så jag kunde ha koll på henne.Men det gick bara bra hon sov hela natten utan problem.

Nu sticker vi till Gällivare med Mindra hon har spänd fontanell och kramper.

Kommer att skriva om vad som hänt när vi kommer hem.

Det totala maktlösheten som kommer när Mindra krampar går inte med ord att beskriva.Nu har Mindra krampat 20.45 hon har precis fått sina krampmediciner och det var ju tur att dom han komma ner i magen innan det var daxs för en kramp.Dom kramperna som mindra har just nu tycker jag är jätte läskiga. Jag blir så himla rädd att jag bara kan grina. Hon låg på soffan bredvid mig och helt plötsligt blir hon alldelens röd i ansiktet och hyperventilerar. Hon ser faktiskt helt tokig ut. Hon börjar och skrika högt och drar ihop sig till en boll. Jag håller henne i min famn men jag kan inte få någon kontakt med henne alls det är som att hon ser rakt igenom mig. Det är alltid jag som har henne i famnen eller är med henne när hon krampar Björn är aldrig i närheten. Denna gången så skrek hon jätte kraftigt och efteråt börjar hon och grina. Vi grinade tillsammans.Björn höll på att söva Minton när hon fick krampen och han kom springandes direkt för han kunde ju höra att hon skrek och fick en kramp. Hon somnade direkt efteråt. Jag funderar mest på hur man ska kunna hjälpa henne när hon får så här.Jag kan inte sluta grina eteråt.

Fontanellen har varit spänd nu ett par dagar.

Snälla kan inte bara någon hjälpa mig !!!!

Jag vill verkligen inte uppleva detta igen det jag blir livrädd.

Nu har Mindra äntligen fått  börja äta annat än bara ersättning idag gav vi henne banan och vatten.Jag har ju varit lite rädd för hur det ska gå den dagen man skulle ge henne annat eftersom hon är tvungen att jobba bak det med tungan sin.Men det var inga som helst problem och hon tyckte ju att det var super gott.vatten drack hon oxå utan problem så nu blir det hård träning av mat med henne.

Det var en otrolig känsla att se att hon kunde äta precis som Minton när han fick fast föda det var inget som skiljde på dom 2 iallfall.