Natten har varit lugn för MIndra hon sov från 20 - 00 men när hon vaknade då så gick jag upp och gav henne mat men hon ville inte ha.Mindra fick sov i våran säng i natt bara för att vi skulle ha koll på henne hela natten.Mindra har sovit hela natten men jag och Björn har väl sovit så där man har ju varit på hel spänd hela natten.Men nu ligger Mindra här i soffan och är inte riktigt nöjd med livet jag vet faktiskt inte vad det kan vara för hon har fått en ny blöja och mat ville hon inte alls ha.

Man kan ju tycka att 1 minut av en kramp inte är så länge det är väl inget att få panik över.Men jag kan säga att 1 minut av en kramp på sitt eget barn är hemskt.Det känns som timmar när man bara kan stå och se på .Den känslan kan sitta i mig i flera dagar att jag inte kan hjälpa henne när hon har det så jobbigt.Mitt stackars barn kommer nog att ha så här hela livet.

Jag älskar henne av hela mitt hjärta och kunde jag skulle jag ta hennes kramper från henne för att kunna sätta sig in i hur det måste kännas.Hon är ju så himla liten och man kan ju inte prata henne till rätt eller hjälpa henne med orden.Man får bara finns där för henne och visa sin ömhet och kärlek.

I love you my baby   / Your mother

Idag har det barit bra väder här i Kiruna det har varit 20 grader och sol.

Min bror och hans familj kom och hälsade på oss idag det var verkligen roligt för det är jätte länge sen vi har träffat dom.Sen foor vi alla hem till mamma och pappa för att grilla och äta ute.Det var så himla mysigt att få bara vara och allt fungerade så bra.Jag hade med mig bärsele till Mindra och hon satt på min mage hela tiden vi var ute och greja.Hon trivs verkligen där och det är så himla mysigt att ha henne så nära.

När klockan var 16 så kom Mindras första kramp och jag blev så klart rädd hon drog ihop sig och man kan inte räta på hennes armar eller ben.Hon blir röd i ansiktet och hela andningen ändras.Hon började grina efteråt för att hon blir så rädd.Hon har ett speciellt läte oxå när hon krampar så jag vet direkt att det är en kramp.Jag skrek på Björn bara för att han skulle få se hur det ser ut han har ju ännu inte sett henne krampa nu på länge.

Men han hann inte komma innan det gick över och Mindra somnar ju sen.Hon sover ungefär 45 minuter efter en kramp.Man analyserar ju sönder sig själv till VARFÖR hon börja krampa fast vi har höjt medicinen.Men det var ju ganska livat hos mamma och pappa nu när alla 3 grabbarna var där och lekte.Det kanske blev för mycket.

Men när Mindra sen vaknar så får hon en kramp direkt och somnar igen.Nu sitter jag med henne i famnen och fattar ingenting.Som tur är så hinner jag bära ut henne till Björn så att han fick se henne.Jag visste att den skulle komma innan för det ser jag på henne hon ändra totalt på hela sitt kroppspråk.Hon somnar ju om och jag lägger henne på mamma och pappas säng för att hon ska få lite lugn och ro.Hon sover där så lungt och stilla och jag sitter bredvid henne hela tiden.Jag gick för att fick efterätt då kom Björn in och sitter med henne och när hon vaknar igen så kommer nästa kramp.Jag hör hur hon låter inne i sovrummet och Björn kommer ut med henne och berättar att hon fått en till kramp.Så på 3 timmar fick hon 1 kramp i timmen.Jag och Björn beslutar oss för att åka hem med henne och ge medicinerna som hon ska ha.Medans stannar Minton kvar för kusinerna Zack och William skulle bada så då badade alla 3 grabbarna.

Vi for hem och gav medicin och jag och Mindra stannade kvar hemma medans Björn hämtade Minton.Men direkt Mindra fått i sig maten  så kommer krampen igen.då ringer jag till Gällivare för att höra vad vi ska göra.Läkaren ringer upp mig på 10 minuter och säger att det är bara att öka keppran till 0.5 direkt och ge det imorgon till henne.För att hjälpa henne nu skulle vi ge henne stesolid.

Björn och Minton hann bara komma hem så vaknar Mindra igen och får en kramp den sitter i längre denna gången och vägrar att ge sig direkt.Så den varade iallfall i 1 minut.

Men det var ju bara att ge henne stesolid och säga godnatt för nu kommer hon att sova på en bra stund innan hon vaknar.Då får man ju se när hon vaknar om hon krampar eller inte annars om hon krampar skulle vi ge henne den andra halvan av stesoliden.

Hon åt ju mat precis innan klockan 14 idag och nu åt hon först på kvällen klockan 19 så det var ju tur att hon hann få i sig mat innan hon nu kanske sover för natten.När hon har stesolid i kroppen.

Sen Mindra föddes har hon varit på sjukhus 18 gånger på ett halvår.

Vad är det för ett liv som familj??

Det är ju oxå en andledning till att flytta då blir det inte en sån stor grej att man ska på sjukhuset heller.Dom här 18 gångerna innefattar ju alla besök till sjukgymnaten,Gällivare ja allt.

Det känns jobbigt att få en siffra på hur mycket det är egentligen.

Jag måste kanske skriva till alla oroliga själar som läser denna blogg.

Nej väskorna är inte packade och vi är inte idag på väg till Umeå.

Men tanken har slagit oss och det ligger på funderings stadiet ännu.Det är ju mycket som ska klaffa fär att man ska kunna flytta.Det är ju inte bara att sticka iväg.

Björn har ju ett jätte bra jobb och vi har ju boende i Kiruna så vi sitter ju inte i sjön.

Men när det händer Mindra något så kommer så klart tankarna på vart man bor.Jag som mamma hade kunnat flytta imorgon till Umeå för att stilla den oron som gror innom mig hela tiden.Det är ju faktiskt så att hon kan få en kramp vart som helst så det spelar ju ingen roll vart vi bor men jag tror att oron skulle lägga sig på ett annat sätt när man vet att sjukhuset finns där.

Idag har Mindra börjat suga på sin tumme.Det tyckte jag var bra att se att hon kan göra det för då måste hon ju förstå att om jag har tummen där så är det mysigt.

Nu har vi varit på habiliteringen och fått Mindras stol som hon ska ha när hon äter och så.

Den var jätte fin och Mindra tyckte så mycket om den att hon somnade i den.

Det som är problemet är hennes huvud men stolen gick att tilta så Mindra kunde ligg- sitta i den.Men dte är ju meningen att hon ska bli starkar i nacken så att hon ska kunna hålla huvudet själv.Men det var så bra för man kan ju tilta tillbaka stolen så kommer den ju mer uppåt och då måste hon träna att hålla huvudet själv.Jag tror att det blir bra med stolen och så fick vi med oss en röd träningsmatta till henne.

Det som var tyngst var ju att hon fick ett hjälpmedel och hon är bara 6 månader.Det kändes för både mig och Björn nu ser hon ju handikappad ut.

Men det är bara att acceptera det och se hur det kommer att gå.Det är ju inte det att jag inte vill att hon ska ha hjälpmedel utan tvärtom hon ska ha allt hon har rätt till och behöver.Men det är otroligt tufft som mamma och se detta.

Nu sitter jag och Minton och äter frukost vi ska snart iväg till habiliteringen med Mindra.Hon ska få en ny stol som hon ska använda när hon ska äta och så.Det ska bli kul att se hur den ser ut för den kan inte vara så stor.Jag sätter in bilder sen på detta.