Jag är rädd att vara ensam med Mindra det känns jätte läskigt om hon skulle få en kramp när jag är ensam med bägge barnen.

Jag vill verkligen inte vara rädd att vara med mitt barn ensamt men vad ska jag göra när mina känslor säger en annan sak.

Det är inte lätt att vara mamma till ett barn med särskilda behov.

Varför just jag??

Det kan jag inte fatta varför skulle jag drabbas av det här hemska för det måste vara det västa föräldrar kan vara med om att sitt barn krampar.

Jag kan inte hjälpa hennne på något sätt bara håll henne i famnen och hoppas att det ska gå över så jag slipper ge stesolid.

Nu kan man inte lämna henne ensam en enda gång på hela dagen för krampen kan ju komma när som helst.Man måste ha med sig stesolid hela tiden.Ha den i närheten ifall att det skulle hända något.

Den ständiga övervakningen är det värsta att inte känna att man kan slappna av som mamma med sitt barn.Utan vart jag är där ska hon vara hela tiden så sitter jag på toa är hon på skötbordet.Men det är så här vårat liv kommer att se ut fram och tillbaka på sjukhus och den ständiga oron i kroppen.

NU ÄR DET BESTÄMMT VI KOMMER ATT FLYTTA TILL UMEÅ NÄR BJÖRN HAR FÅTT ETT JOBB OCH VI FÅTT EN LÄGENHET / HUS.

Obs ! Jag vet vad alla tänker att hur ska man klara det sociala där nere men det är ju inte mycket socialt hemma i Kiruna heller.Alla jobbar och efter 16 på vardagarna så händer det ju inte mycket när man har barn.Så det är ju på helgerna man hittar på något och då kan ju folk komma och hälsa på oss i Umeå.

Ha ha...

Det man kommer att sakna är ju familjen men ni finns ju kvar hoppas jag

Vi vaknade vi 8 då fick Mindra sin medicin och mat.Sen var det daxs för ett blodprov på Mindra för att kolla hennes blodstatus.Vi passade på att tömma hennes mage samtidigt.

Men det provet kom tillbaka och allt vara bara bra.

Vi hann äta frukost innan ronden och då kom Mindras läkare Åke in med en barnneurolog som heter Eva.Hon var jätte bra och kunde svara på dom frågorna som vi hade om Mindras shunt och så.

Åke tyckte inte att det var aktuellt att göra ett ultraljud innan vi for hem utan han bokade in oss i Augusti istället på ett återbesök och då ska vi göra ultraljud,eeg,läkarundersökning och kolla hennes ögon.Så då blir det en hel dag i Gällivare men det känndes bättre det än att komma flera gånger.Vi fick även en ny stesolid med oss hem som var i spruta istället för den som vi har haft .

Efter ronden fick vi åka hem för hon krampade ju inte mer och fontanellen var inte lika spänd efter att vi tömmt magen.

Nu har vi kommit hem efter en natt på sjukhuset i Gällivare.Det är otroligt skönt att komma hem igen.Vi har varit och handlat idag och ätit jätte god middag med grillade kotletter och strips i ugnen det tyckte vi att vi förtjänade efter dom här dagarna.

Det var hur gott som helst.

Nu sitter Björn och Minton i badkaret och Mindra sover på golvet.Hon ligger på en filt på golvet och träna att vända sig men när hon inte orkar mer då brukar hon somna.Jag ska ge Mindra banan när hon vaknar hon tyckter det är så gott.