Mindra mår som en prinssesa och det gör hennes föräldra och

storebror oxå.Nu är Mindra inte ensam på sin sal längre i natt kom det ett barn från ett annat sjukhus hit till Umeå.Det barnet har väldigt mycket maskiner vid sig så den kanske inte mår så bra.Då är det ju bra att Umeå finns.När ronden gick idag så var vi med Minton på lekterapin.Minton tycker att det är super kul där.Medans vi var där så åkte Björn och köpte en ny vagn åt oss.Vi beslutade oss för Emmaljungas skoter.En sittvagn som Minton ska åka i .Om jag ska gå ut med bägge barnen så får Minton stå på en ståbräda istället.Den nya vagnen är jätte fin och Minton verkar tycka om den.

Mindra äter just nu alla hennes mål själv och behöver inte sondas alls.På natten sondar dom ju henne om hon sover.Men det förstår jag dom vill inte väcka henne.

Imorgon blir det operation om inget akut skulle komma emellan men det tror och hoppas jag inte att det ska göra.Dom ringde från narkosen idag och frågade lite om Mindra.Den läkaren som ska söva henne tyckte inte att han behövde komma upp och titta på henne eftersom dom har träffats tidigare.

Mindra mår verkligen super nu och skrattar och ler hela tiden när jag pratar med henne.Det känns jätte roligt.

Hoppas bara att hon ska må bra efter operationen och kanske inte behöva speciellt länge på sig att komma igen.Nu kommer ju min mamma och pappa för att fira påsk med oss imorgon.Det kan ju vara kul för dom om hon inte skulle vara så himla trött.

Men det kan man ju inte påverka tyvärr hon får ju ta den tiden hon behöver.

Det är " guld värt " att mina föräldrar kommer till oss dom har med sig riktig hem lagad mat.Det ska verkligen bli gott med annat än pizza och hamburgare.

Vi tänkte faktiskt åka på Ikea i Sundsvall på lördag för att få något annat att göra en dag.Mindra är ju säkert så trött att det inte spelar någon roll om vi sondar eller dom.

Mindra är tillbaka och mår jätte bra.Hon har ätit 2 gånger själv igår på dagtid och 2 gånger själv på natten.På natten åt hon 120 ml själv med napp.Helt otroligt.

Nu är hon tillbaka i gamla gängor det känns dö skönt.Mindra ligger just nu ensam i sin sal det ligger en till pojke men han får vara med sin mamma i föräldrarum.Hon får verkligen bra service nu för det är 2 sköterskor i hennes sal.Jag matade henne kl 14 och då åt hon 80 ml först men var inte nöjd för hon somnade inte och låg med öppen mun.Då fick hon 35 ml till och hon sög i sig allt sen somnade hon direkt.Nu ska vi åka på babyproffsen och lämna tillbaka våran dubbelvagn.

Det är inte fullt sittläge på den så Minton blir ju så trött i ryggen om ham ska sitta så.

Dom ringde från Mindras rum idag kl 10 och berättatde att Per -åke hade varit förbi och tittade på Mindra.Han vill att hon ska ha kvat drenaget till på torsdag och då blir det operation.Han kan inte vara utan drenaget för hennes huvud var så spänt idag.Så han hade spolat rent i slangarna för att få det att fungera bättre och han tyckte att det skulle tömma nu 20 ml / dygn fram tills operation.Jag tyckte att det var skönt för då slipper hon ju den operationen utan då blir dte bara en på torsdag.Mindra mår bra idag det känns jätte skönt när vi kom efter ronden så låg hon vaken och smackade med läpparna.Jag gav henne mat och hon nappade allt som var i flaskan 80 ml helt själv.Vilken duktig tjej.

Nu vänder det och det känns jätte skönt.Nu kl 14 får personalen ge henne maten för vi är ju på leos lekland med kl 17 ska jag gå och mata henne så får vi se hur det går.

Júst nu är vi på leos lekland med Minton.Det känns sköt att få lite miljöombyte och se lite "vanligt" folk och deras barn.Minton är helt överlycklig att vara här och leka.Han springer emellan alla saker och Björn får så snällt bara följa med han.Dom cyklar,klättrar och åker rutchkanan.Detta är verkligen ett kanon ställe och leka på.Alla barn borde verkligen få åka hit och leka.

Underbart att få lite egen tid bara med Minton han njuter verkligen av det.Nu ska vi äta mat.

Nu är jag verkligen super less.Jag vill bara hem och vara hemma med min familj.Jag är så himla less på alla människor som är sjuka,på alla människor som har psykiska problem och på alla doktorer i sina vita rockar.Ja man kan säga att jag är less på alla och allt just nu.Jag vill hem.....

Mindra mår likadant idag som igår.Hon är fortfarande väldigt trött och sover direkt jag tar upp henne i fanmnen.Hon äter inget själv utan jag får sonda alla målen som jag är där.Hon äter just nu 80 ml så det blir 4 st sprutor.Hon har inga kramper heller.Det tycker jag känns skönt.

Nu vill man att man ska skriva upp hur länge Mindra är vaken och hur länge hon sover och så.

Hon var ju nämligen vaken i stort sett hela förra natten och under dagen.Men dom funderar ju varför hon var vaken en hel natt om det kan vara så att hon känner på sig att något är fel.Kanske har hon kramper som vi inte kan se utåt.

Vi har inte fått någon operations tid till imorgon men dom hör av sig på morgonen så får vi se om det blir under dagen eller inte.

Det verkar som att hennes drenage inte fungerar nu iallafall för det kommer ingenting ut i påsen.Det är nog stopp i den igen.

Därför tror jag att det kommer att bli imorgon för att det ändå inte fungerar som han vill då kan han ju lika gärna plocka bort den.

Nu vill jag rikta alla mina tankar till en person som jag tycker så himla mycket om.Hon ringer mig med jämna mellanrum och berättar att vi ska kämpa på .Hon om någon vet hur det känns att vara i den situationen som vi är i nu.

Hon ringde igår och var så himla ledsen över det som hade hänt.Hon ska veta att det är nog därför som vi inte är så himla chockad över detta beslut som har kommit.Hon är ett levande bevis på att man kan leva ett normalt liv med ett barn med särskilda behov.Det är henne och hennes situation som gör att vi har possitiva tankar inför framtiden.Ingenting är omöjligt ! Man sätter ju själv gränserna.I mitt liv finns inga gränser för vad jag inte skulle göra för Mindra just nu.Allt hon vill och allt hon kan ska hon som vanliga barn få göra och jag ska stötta och hjälpa henne.

Det kommer inte att vara en dans på rosor varje dag men varför ska man bara se taggarna.

Våran resa med Mindra kommer att börja när vi kommer hem med henne.

Personen som jag pratar om gav mig och Björn ett starkt ord att ta med oss genom livet med Mindra.

ACCEPTERA..... Det finns inget annat att göra för när man inte gör det då är man illa ute.Det hjälper ju inte oss heller det är bättre att ACCEPTERA och jobba utifrån det.

Denna personen förtjänar en stjärna i himlen för det häst jobb hon gjort med sitt barn och att hon är så stark som person.Nu kommer hon att bli våran mentor i vårat liv med Mindra.

Många varma kramar från oss i Umeå.

ps du vet vem du är ds

I dag har läget varit oförändrat stabilt. Hon har varit vaken en hel del i dag. Hon har inte velat äta destomer själv men ändå visat mer pigghetstecken.

Hon har fått en ny medicin mot epilepsi idag. Den fanns inte att tillgå i Umeå, därför har den flygits upp från Stockholm i dag. När den kom med bud från flyplatsen lämnades den över till personalen på andelningen. Dom blev lite full i skratt när dom läste på paketet, "livsviktigt medicin" vilket inte var riktigt sant. Men det är klart den kom snabbt den beställdes i förmiddags och flögs upp direkt. Undra vad det kostade egenligen.

Får se nu hur hon mår i morgon. Hoppas hon är ännu piggare och vill äta lite mer själv.

Vi mår faktiskt bättre än man kan tro. Det känndes skönt att få besked om hur hennes hälsotillstånd är. Vi visste nog omedvetet att det var något som inte stämmde.

Nu funderar väl alla över hur vi mår men jag kan berätta att vi mår faktiskt bra trots allt som hänt.Jag vet inte om det är chocken som hänger i sig eller om vi var förberedd på detta svaret.Vi hoppas ju till alla gudar att Mindra får så lite fel som möjligt och få ett drägligt liv.

Det som är mest chockande är ju att ingen berättat detta för oss utan vi har gått i ovissheten och trott att allt är bra med henne.Men alla runt omkring Mindra har vetat detta.Vi var dom enda som inte visste hur det såg ut.Det känns ju jätte konstigt nu i efterhand.Personalen ber ju så mycket om ursäkt och det verkar som att vi har hamnat lite mellan stolarna.Men detta är inget vi anklagar personalen för utan det är ju lätt när det handlar om mänskliga faktorn att något blir fel.

Det hjälper inte oss eller Mindra att vara bitter på någon.

Nu känner vi att det är viktigt att vara hos Mindra så mycket som möjligt och att hon känner att vi är där.Fast hon kanske inte kan se eller höra så kan hon ju iallafall känna att vi är där.Vi kan inte överge henne nu utan måste kämpa med henne och hjälpa henne att klara av detta.

Jag känner som mamma att detta är min prinsessa och jag älskar henne över allt i hela världen och vad som än händer så är det hon som är MINDRA.