Jag gick över till Mindra klockan 8 idag för hon skulle ha mat då.Hennes huvud omfång hade ökat med 0.8 från dagen före.Men det verkade som att ingen tog det på allvar.Dom ringde till neurologerna och dom skulle komma på förmiddagen och titta på hennes huvud.Jag frågade om en barnläkare hade kollat på hennes huvud och det hade dom inte vilket jag upplevde som konstigt för idag var det verkligen spänt.

Hon hade ätit hela natten med 3 timmars mellanrum.Så hon verkade ju må bra.Barnläkaren som hade jobbat natten tyckte inte att detta var så akut att man var tvungen att operera idag.Utan att man kunde vänta tills den planerade operationen på tisdag.

När ronden kom så ansågs hon vara orkeslös vilket gjorde att man kontakta neurokirurgerna igen.Dom var på operation hela förmiddagen och hade inte tid att komma ner.Då ringde man till bakjouren och han var på plats på 15 minuter.Han tyckte precis som jag att hon var seg och orkeslös.Hon bara låg i min famn och åt ingenting.Det var 4 timmar emellan maten och det brukar det aldrig vara hon bara sov.Jag böt hennes blöja efter 4 timmar men hon vaknade inte ens då utan sov som en stock.Den läkaren hade följt Mindra på håll så han hade koll på vad som hade hänt henne tidigare.Men han tyckte absolut att det skulle bli en operation under dagen och till klockan 24 hade han öppet dörren för att göra detta.Mindra fick fasta efter att han varit där.Han ville även att dom skulle ta en massa prover på henne.

Förutsättningarna för operation ändrades under eftermiddagen eftersom narkos och bukkirurg inte fanns att tillgå.Då bestämde man sig för att prova klara det till tisdag morgon istället.Om läget blir allt för akut kommer man att skaka fram personal under natten.Till detta hör att Mindra mår bättre nu och äter själv som vanligt.

Men skulle hon falla i koma eller bli mycket sämre så kan man sticka en nål genom fontalnellen för att på så vis minska trycket i huvudet.

På kvällen när jag var där så var hon som vanligt och åt 120 ml i flaskan.

Men nu är hennes huvud toppigt och man ser alla hennes blodådror i hela huvudet för att det är så spänt.

Man kan även känna att skall benet har flyttat på sig och det är nu mellan rum på hennes huvud fram och bak.Bara för att trycket är så högt.

Ja jag är kanske lite trött nu och då brukar tårarna ha lättare att falla.Men faktan stannar kvar vid att  jag ändå är orolig för hur min dotter egentligen mår.Hennes huvud fyller på sig med vätska och det har varit läkare in och titta på henne och dom säger att det är ingen fara ännu.Men jag funderar ändå på hur det känns för henne när trycket har ökat så himla mycket.Jag älskar henne så himla mycket och jag vill verkligen att hon ska må så bra som hon kan. Hon är så himla liten och kan inte säga ifrån.

Det måste jag som mamma göra.Men jag vet inte hur jag orkar det är som att allt som har hänt kommer nu till mig.När jag vaknar på morgonen längtar jag tills jag ska få gå och sova på kvällen.Jag är aldrig utvilad utan ständigt trött.Det tror jag beror på denna världen som vi lever i just nu man kan aldrig slappna av.Min mobil är på hela nätterna för att dom ska kunna ringa och meddela om det händer Mindra något.Man är alltid tillgänglig för alla.Men det är ju så det måste vara men man kan ju aldrig riktigt slappna av.Alltid vara för att telefonen ska ringa och att man ska få ett jobbigt besked eller ett bakslag.Tankarna finns där hela tiden.

När ska jag få känna lugn och ro för att kunna vara en bra mamma och sambo.Detta är påfrestande för hela familjen hoppas det snart tar slut.

Operationen på tisdag måste bli bra så vi får åka hem och börja vårat familjeliv med 2 barn.

Neurologen som var ner och kolla på hennes huvud tyckte att det såg ut som att hon hade en citron under fontanellen.Det skulle ha kommit en neurolog under dagen och klockan 19 på kvällen hade ingen kommit då ringer dom .Det kommer ner en kille som aldrig har träffat Mindra tidigare och det kan man ju funder om det var så himla smart.Det hade nog varit bra om det var någon som har sett hennes huvud tidigare.Men han sa att man ska ha klara varnings klockar när det gäller detta.

Det var :

* Trötthet o orkeslöshet

* Huvudomfånget ökar

* Inte orkar öppna ögonen

Det var personal från barn 4 med när läkaren berättade detta åt mig.

Men ändå blir det fel ....

Jag ringer på kvällen för att kolla hur det är med henne och då sa dom att hon sovit sen vi var där.Då var klockan 21.30.Jag gav henne mat klockan 19 då åt hon 20 ml.

Innan det hade hon ätit klockan 16 och fått i sig 110 ml.Dom väckte henne klockan 21.30 då hade hon ju ätit men det var ju en av varningsklockorna som läkaren sa och ingen tar det på allvar.

Glad påsk alla som läser denna blogg önskar Mindra och hennes storebror,mamma och pappa.

Ps bättre sent än aldrig ds

Vi var över till Mindra klockan 8 och gav henne mat.Vi satte oss i bilen och for till Ikea i Sundsvall.Jag tyckte att det kändes hemskt att lämna kvar Mindra i Umeå.Men det var som personalen sa det behöver vi  något annat att tänka på efter allt vi varit med om.

Det var inget speciellt som vi var ute efter men vi hittade en del grejer i allfall men så är det väl alltid.

Vi var även till nya köpcentrumet och där fanns det en hel del affärer.Det tror jag kommer bli sommarens nya metropol alla kommer att åka dit.

Vi var hemma i Umeå igen klockan 19.Jag och Björn gick över till Mindra själva.Minton fick vara med min mamma och pappa.

Mindra hade mått bra hela dagen och ätit som en häst.Jag satt med henne i famnen i 2 timmar det kändes som att jag kompenserade henne för att jag varit borta hela dagen.Neurolgen var in till Mindra under tiden vi var i Sundsvall och han hade sagt att det var toppigt hennes huvud men inte hårt.Han tyckte inte att det var aktuellt med en operation idag iallfall.

Min mamma och pappa har kommit nu och bor hos min kompis Cilla som har lägenhet i Umeå.Hon har åkt hem till Kiruna under påsken.

Mindra mår jätte bra och äter som en häst så dom tog bort hennes sond idag.Nu får hon börja styra mat tiderna själv och det känns ganska skönt faktiskt.

Man tänker inte på hur gott det kan vara med husmans kost men det känns som en dröm.

Vi har ätit påskmat med potatis,skinka,sill,ägg och en massa annat.Mamma och pappa hade gjort maten hemma och hade med sig det ner.

När dom kom ner hade dom med sig en stor kartong med en massa gott till oss som var från en massa släktingar till mig.(ni vet själv vilka ni är )

Det var chips,godis,kakor,bullar,matbröd,juice,dricka och en massa annat som just nu är mer än gärna välkommet.

Tusen tack ska ni ha vi njuter i fulla drag.Men äter vi upp allt som ni skickade ner kommer vi att gå upp en massa i vikt men man kan ju ta med sig det hem igen.

Vi har varit till Mindra vid alla hennes måltider och fick ta med henne till ett rum som heter "Stor storken " vart det finns en tv och en massa leksaker till Minton.Det var bara skönt att kunna lämna det rummet som man varit i en massa veckor nu.

Vi var över till Mindra idag vid 8 då fick hon åka upp på operation direkt hon var den första patienten idag.Det kändes skönt för hon var ju fastande från 4 i natt.Operationen skulle ta 3 timmar och efter 2 timmar ringde dom och berätta att hon var tillbaka.

Vi gick över och fick reda på att shunten är borttaget men den nya shunten är inte på plats.Hon har inget just nu som hjälper till att tömma huvudet på henne men han tömde det han skulle på operationen.Skulle det vara så att huvudet fyller på sig kan man operera under helgen med jourhavande läkare.Detta verkade han inte speciellt orolig över.Han sa att det fanns en tendens till infektionen i Mindras gamla shunt såret och dom på magen. Därför vågade han inte sätta shunten på plats för att begränsa infektionerna så mycket som möjligt.

Mindra mår annars väldigt bra efter operationen hon behöver ingen andnings hjälp och ska få äta klockan 14 om hon vill och orkar.Hon kommer säkert vara trött idag efter att ha blivit sövd.

Ny operation kommer det att bli på tisdag istället.