När ronden hade varit idag så berättade dom att Per - åke hade varit ner och att han inte var nöjd med shunten.Den hade tömmt för lite tyckte han.Det skulle göras ett ultraljud på hennes huvud för att kolla hur det ser ut.Det dom vill se där är om  hennes ventriklar har blivit större och att shunten sitter rätt.

Vi har haft ett läkarsamtal med Barbara (barnläkaren) idag vi pratde om hur Mindra mår och hur hon eventuellt kommer att må i framtiden.Men det vi måste inse nu som föräldrar är att Mindra kommer att kräva mycket vård och rehabilitering.Hon kommer aldrig att bli som ett vanligt barn.Den hjärnmissbildningen som hon har är det bara hon i Sverige som har dom har aldrig sett det förrut.Så det är ju verkligen inte lätt för dom att berätta för oss hur detta kommer att gå men det man vet är att det behövs vård.

Hon berättade att om Mindra kommer att dö så gör hon det av att hon får så kraftig epilepsi att hennes anfall gör att hjärnan inte orkar mer.Eller att hon får en kraftig lunginflammation.Men detta är ju bara speculationer just nu det vet ingen.

Men det jag som mamma tänker på är ju att då dör hon hemma iallfall.Det kan ju både vara skönt och jobbigt att veta.

Nu måste vi vara starka och göra det bästa av den situation som kommer att uppstå med Mindra men vi hoppas verkligen att det blir ett långt och glädjande liv tillsammans med henne.

Läkaren berättade oxå att det ska göras ett hörsel och synprov på Mindra.Det har vi speciellt sagt att vi skulle vilja att dom gjorde för att se om hon ser och hur mycket hennes hjärna kan ta hand om det hon ser.Samma med hörseln.

Mindras epilepsi var hon verkligen förvånad hur bra det hade gått det trodde hon verkligen inte.Medicinerna hon får hjälper henne bra och hon har inte haft en kramp sen en vecka tillbaka.Då fick hon det bara för att trycket i huvudet hade ökat.Dom ska göra ett nytt eeg på hennes huvud för att bedömma om dom kan ta bort ens medicinen på henne.

Hon ville även att vi skulle ha ett bra nätverk när vi ska åka hem till Kiruna med läkare som vet allt om Mindra och som vi kan ta kontakt med om något skulle hända.

Hon frågade om vi var rädda och oroliga att åka hem och det svaret var ju lätt.Vi vill hem nu men det är klart att man som förälder till ett barn som behöver extra hjälp och som har kramper blir orolig när man bor så himla långt bort.

Dom ultraljudsbilderna som gjordes på hennes huvud fick vi oxå svar på och det var oförändrat.Så ingen åtgärd behövdes göras dom var nöjda.

Det har varit lite stökigt och bökigt inne på Mindras rum nu i flera dagar med nya sjuka barn som behöver vård.Vi har tyckt att detta har varit jobbigt och då blir det att man bara går dit och ger henne mat knappt någon tid utanför rummet.

På kvällen när jag var hos Mindra för att ge henne mat fick jag reda på att dom skulle göra ett ultraljud på magen.

Dom ville bara kolla att buken tog upp den vätskan som dreneras från huvudet.