Alla inlägg den 14 mars 2008

Av Pernilla - 14 mars 2008 22:05

Nu funderar väl alla över hur vi mår men jag kan berätta att vi mår faktiskt bra trots allt som hänt.Jag vet inte om det är chocken som hänger i sig eller om vi var förberedd på detta svaret.Vi hoppas ju till alla gudar att Mindra får så lite fel som möjligt och få ett drägligt liv.

Det som är mest chockande är ju att ingen berättat detta för oss utan vi har gått i ovissheten och trott att allt är bra med henne.Men alla runt omkring Mindra har vetat detta.Vi var dom enda som inte visste hur det såg ut.Det känns ju jätte konstigt nu i efterhand.Personalen ber ju så mycket om ursäkt och det verkar som att vi har hamnat lite mellan stolarna.Men detta är inget vi anklagar personalen för utan det är ju lätt när det handlar om mänskliga faktorn att något blir fel.

Det hjälper inte oss eller Mindra att vara bitter på någon.

Nu känner vi att det är viktigt att vara hos Mindra så mycket som möjligt och att hon känner att vi är där.Fast hon kanske inte kan se eller höra så kan hon ju iallafall känna att vi är där.Vi kan inte överge henne nu utan måste kämpa med henne och hjälpa henne att klara av detta.

Jag känner som mamma att detta är min prinsessa och jag älskar henne över allt i hela världen och vad som än händer så är det hon som är MINDRA.

ANNONS
Av Pernilla - 14 mars 2008 21:27

Denna dagen har varit fruktansvärd för oss.

Vi har fått svaren vi väntat på.

Mindra har en felbildning/missbildning på stora hjärnan. Detta trodde läkarna att vi visste. Anledningen till att dom trodde att vi visste var att vi inför hennes födesel visste att det var ovisst. Men vi trodde detta var undanröjt i och med att neurokirurgen dagen efter hennes födsel sa att allt det dom trodde var fel var rätt. Alla strukturer som inte hade funnits på den magnetröntgen som gjordes innan födseln fanns nu. Det vi inte visste var att neurokirurgen bara pratade om sin del, allstå dom vitala delarna. Dom som styr andning, hjärta, puls, mm. Vi trodde att han pratade om hela hjärnan/huvudet. Det som sen hänt är att vi aldrig haft ett läkarsamtal förrän nu, detta för att alla trodde att vi visste. I och med att allt var så positivt (man visste ju trots allt inte om hon skulle klara sig alls) så glömde man av att kolla med oss att vi hade förstått hur hennes hälsotillstång egentligen var.

Dessutom vet vi idag att hon har en svår epilepsi som skall behandlas med mediciner. Denna har en direkt koppling till den missbildning hon har.

Det man också vet är att lillhjärnan och mellanhjärnan är inte har någon missbildning.

Om framtiden kan läkarna inget säga i dag. Man får ta en dag i taget.

Nu gäller det att skapa bästa möjliga förutsättningar för hjärnan att så gott det går återuppbyggas allt eftersom vätskan dräneras bort.

Nya operationer är planerade till måndag och torsdag nästa vecka.

Detta tror man dock inte skall vara några problem för henne då hon är stark i sig själv.

Just nu går hon på starka mediciner för att få ordning på dom kramper har flera gånger per dag. Man skall testa nya mediciner som förhoppningsvis skall passa henne bättre.

Dessa medicineringar medför att hon är väldigt tagen av situationen och sover mest. Men detta är övergående och medvetet gjort av läkarna för att få bästa resultat. Enligt läkarna skall detta vara ofarligt.

ANNONS
Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se