Nu har jag varit hos Mindra och gett henne mat.Jag hade henne i min famn och det kändes ju lite osäkert när man vet att hon kan krampa.Hon hade haft kramp sist klockan 12 idag men nu när jag var där så kom det igen.

Hon låg i min famn och skulle få lactulos som är för hennes mage.Det är ett medel som hon tycker är jätte gott.Men idag så var hon inte alls intresserad av detta.Hon sög lite men knappt märkbart.Sköterskan sa att  hon var ju verkligen inte på hugget för mat.Men då gick det bara någon minut efter det så började hon rycka med hela huvudet på höger sida.Jag blev riktigt rädd och osäker och det höll väl i sig i några sekunder men ändå.Det hjälpte inte att jag smekte henne på kinden och berättade att jag var där.Efter det så sög hon i sig hela nappflaskan med mat och det var 60 ml.Det var precis som tat hon kände på sig att hon var på väg att få en kramp eftersom hon inte ville äta innan.

Hon somnade sen och efter ett tag hände det något igen hon ligger helt stilla och helt plötsligt så börjar hon knorra och vrida på kroppen och armar och ben.Detta har jag aldrig sett tidigare och nu iaktar man ju henne på ett annat sätt på grund av det som har hänt.Efter det somnar hon och sover jätte tungt.Jag tror att det var en kramp men på ett annat sätt.Hon blev ju verkligen helt slut efter detta och sov så himla tungt i min famn.Det känns verkligen inte roligt detta men imorgon kommer vi att få alla svaren hoppas vi.

Dom har gjort ultraljud på henne idag och även sattit elektroder på hennes huvud för att kolla hjärnans aktivitet.Detta kommer vi att få  reda på imorgon hoppas vi.Nu vill vi bara få svar...

 

Helena

11 mars 2008 22:22

Lilla gumman! Tänk, hon anar inte hur hon skrämmer upp alla omkring henne, vilken dramatik hon utsätter oss för. Det är något vi får berätta för henne när hon blir äldre. Men nu är det bara att hålla tummarna för att provsvaren imorgon är bra och att det börjar gå åt rätt håll igen.

Pussa Minton från mig också!

Kram från Mindras faster

 

anki

12 mars 2008 08:00

Håller tummarna allt vad det går det måste gå bra med eran lilla go tjej kram Anki

http://anki

 

Carinaw

12 mars 2008 08:39

Hej!
Har under en tid följt eran kamp med Mindra.Tycker att ni är helt otroliga.Mindra verkar vara en liten tjej som har kämpaglöd i sig.Ni får aldrig ge upp eller tappa hoppet,men man är bara människa och ibland får man lov att vara ledsen .Är mormor till en liten tjej som idag är 9år.Hon föddes med ryggmärgsbråck och har shunt.Den har fungerat utmärkt.Någon gång har man fått byta pga infektion.Vet hur ni har det och hoppas ni får stöd och hjälp av era föräldrar och vänner.Ha,det gott och sköt om er!

http://carinaw.bloggagratis.se

 

Ullis

12 mars 2008 09:37

Lider så med er, tycker det är så orättvist att det blir så här för er..
Hoppas att läkarna kan ge er bra svar idag och jag håller tummarna för lilla vackra Mindra... Freja fick också göra kollen med elektroderna på huvudet, men hon hade aldrig någon kramp,men hon tålde inte för mycket ljud... Tänker på er.. Sköt om er och Kram/ Smurfan...

 

siekas

12 mars 2008 11:26

Håller verkligen tummarna o hoppas att allt går bra. Hujja ni har det verkligen inte lätt just nu, det e ju verkligen tur att ni är i Umeå o att ni kan få all hjälp ni behöver!!!
Tänker på er!! Massor med kramar!!

 

helen

12 mars 2008 15:32

Hej... Vill bara skicka mina tankar till er...Å en bamsekram till dig Pernilla, du är enastående, en person jag beundrar, så naturligt som du skriver, å nu när vi träffats,ja jag känner verkligen starkt för dig och din familj...Ni är bara bäst! Håller tummar och tår för er! KRAM!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu lägger jag ner mindras blogg.Jag har ingen motivation att skriva och tycker att det händer ju inte så mycket så det är svårt att hitta något att skriva om. Men om ni vill kan ni fortsätta läsa om mig på min hemsida som jag har gjort: http://pi...

Ja då var det sista dagen på påsken och vi har inte haft så där jätte fint vöder.Vi har varit uppe hos min mamma och pappa och firat påsk med god mat och trevligt sällskap.Minton skulle sova hos mormor och morfar i fredags men han ångrade sig så han ...

Mindra är ju jätte snorig igen och Minton har varit lite snorig men inget mer än så.Men in natt kom det han har hostat och hostat.Han hostar nu på morgonen oxå.När han får hosta så slår det sig alltid på hans astma och han äter ingentng och så spyr h...

Här kommer det kort på Mindras nya glasögon.                                                                                          ...

Mindra myser i sin tränings stol.Den är tydligen så himla skön att hon kan somna i den.        Ica kvantum har öppnat i Kiruna och då var vi ju tvungen att åka dit och titta.Barnen fick sitt i kundvagnen och det tyckte storebror Minton var...